Lara: Ein Lächeln für die Ewigkeit

Die Propeller dröhnen laut, drehen schnell, der REGA-Hubschrauber hebt ab. Flurina und Urs Vogt sehen ihn am Horizont verschwinden. Ihre Tochter Lara, keine zwei Tage alt, muss notfallmässig ins Kinderspital Zürich geflogen werden. «Wir verspürten eine unglaubliche Hilflosigkeit», erinnert sich der Vater heute zurück.

Lara kann nicht eigenständig essen

Am Kinderspital wird Lara an ihrer fehlgebildeten Speiseröhre operiert. Doch bessert sich ihr Zustand in den nächsten Wochen und Monaten kaum. Sie erbricht ständig das Essen, ihr Magendarmtrakt streikt. Die Ursache bleibt unklar, fest steht lediglich, dass das Mädchen an mehreren komplexen Fehlbildungen leidet. Es folgen zahlreiche Operationen, und zuletzt bleibt nur ein Ausweg: Der Anästhesist legt bei Lara einen zentralen Katheter, welcher das kleine Mädchen über das Venensystem rund um die Uhr mit künstlicher Nahrung versorgt.

Lara strahlt und leidet im Akkord

Lara war ein glückliches Kind mit dem breitesten Lächeln. «Sie strahlte die Welt an, kicherte häufig», erzählt Flurina Vogt. Doch hatte Lara nicht nur mit der Ernährung zu kämpfen, sondern litt auch an einem geschädigten Nervensystem. Sie konnte nicht gehen, nicht sitzen, nicht greifen, nicht sprechen, war auf 24-stündige Pflege angewiesen. «Unser Alltag drehte sich um unsere Tochter, sie brauchte unsere ganze Aufmerksamkeit», sagt die Mutter.

Auf Sonnenschein folgen häufiger Gewitter

Wegen ihrer körperlichen Leiden war Lara häufig stationär im Kinderspital in Behandlung, wo sie sich Zuhause fühlte. Das Personal schloss das Mädchen ins Herz. Laras Gesundheit verschlechterte sich jedoch zunehmend. Ihr geschwächter Körper stiess die Katheter ab, es bildeten sich eitrige Wunden. Diese mussten jeweils operiert werden. Flurina und Urs Vogt spürten, dass es so nicht mehr lange weitergehen konnte. Und dann, Lara war gerade mal vier Jahre alt, gelangten alle zur Erkenntnis: Es blieben nur noch Wochen.

Palliative Care zur Hilfe

«Wir vertrauten den Spezialisten des Kinderspitals und erlebten, wie sie alles unternahmen, um unserem Kind ein besseres Leben zu ermöglichen. Doch mussten wir einsehen, dass sich die medizinischen Möglichkeiten erschöpften», sagt Flurina Vogt. Zusammen mit dem chirurgischen, medizinischen und pflegerischen Personal sowie dem beigezogenen Palliative Care-Team mussten die Eltern die wohl schwierigste Entscheidung treffen: Wie lange soll Lara mit schmerzhaften Eingriffen und künstlicher Ernährung am Leben erhalten werden? Oder soll das Leben dieses tapferen und doch so kranken Kindes mit Respekt und Würde in die Hände des Schicksals gelegt werden?

Die Eltern sahen sich in einer Sackgasse, die mit dem Tod ihres Kindes enden würde. Waren die Zeiten schon bisher schwierig gewesen, folgten nun noch mehr emotionale Tiefs und niederdrückende Gedanken. Halt erhielten sie vom Palliative Care-Team. «Dieses brachte Ruhe in unser Leben und führte uns vor Augen, dass der Tod ein Nebenschauplatz ist.» Stattdessen sollte die Familie die letzten Momente mit ihrer Tochter nutzen, um das Leben zu zelebrieren. Das taten die Eltern dann auch, richteten sich nach den Bedürfnissen ihrer Tochter, gingen an den See, beobachteten herumturnende Kinder auf dem Spielplatz, spazierten im Wald. Lara starb am 14. Juni 2016.

Das Leben danach – mit ohne Lara

Vor drei Wochen stattete die Familie Vogt dem Kinderspital einen Besuch ab und überraschte die chirurgische Pflegestation mit einem «Znüni». Am zweiten Todestag ihrer Tochter Lara wollten sie einmal mehr den Spezialisten danken.

«Den Tod des eigenen Kindes kann man nicht akzeptieren, doch muss man ihn annehmen», sagt Flurina Vogt. Es vergeht kein Tag, an welchem sie und Laras Vater nicht eine Leere verspüren, den Halt kurz verlieren. Doch geht das Leben weiter, und zwar «mit ohne» Lara: «Lara ist nicht mehr da, wo sie war, doch überall, wo wir sind.»

Unheilbar kranke Kinder zu betreuen, bringt häufig die gesamte Familie an die Grenzen des Verkraftbaren. Das Leid der Kinder und ihrer Eltern kann jedoch durch spezialisierte Unterstützung gelindert werden.  Das Kompetenzzentrum Palliative Care am Kinderspital möchte deshalb die palliative Betreuung ausbauen. Dafür sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen. Wir danken Ihnen für Ihre Spende.