Helpline Seltene Krankheiten

Wir sind eine unabhängige Dienstleistung für Kinder und Erwachsene. Seltene Krankheiten sind für Betroffene oft eine ausserordentliche Herausforderung. Die Helpline Seltene Krankheiten unterstützt Sie bei der Suche nach Hilfe.

+41 44 266 35 35

Eine Krankheit bezeichnet man als selten, wenn von 2'000 Personen nicht mehr als eine betroffen ist. Die meisten seltenen Krankheiten treten aber noch viel weniger häufig auf. Heute sind mehr als 7'000 verschiedene solcher Krankheiten bekannt.

​Die Helpline dient als Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen, die in der deutsch- und italienischsprachigen Schweiz wohnen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Fachpersonal ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Unterstützungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen.

Die Helpline informiert Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:

  • bestehende Patientenorganisationen
  • krankheits- und personenbezogene Unterstützungsmöglichkeiten
  • Expertinnen und Experten auf dem jeweiligen Gebiet
  • Forschungsprojekte

Die Helpline vermittelt mögliche Ansprechpersonen für:

  • fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)
  • rechtliche Fragen und Fragen zur Sozialversicherung
  • Unterstützung im Alltag
  • finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten und Kostenübernahmen
  • Bezug von Hilfsmitteln

Die Mitarbeitenden der Helpline unterstehen der Schweigepflicht. Ihre Daten werden vertraulich behandelt. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten.

Die Dienstleistung ist kostenlos, die Anrufe werden zum Normaltarif verrechnet.

Telefon

Weiterführende Links

Anlaufstellen

Bundesamt für Gesundheit - Nationales Konzept Seltene Krankheiten

​​EURORDIS - Europäisches Netzwerk für seltene Krankheiten

​​IG Seltene Krankheiten - Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten

​KOSEK - Nationale Koordination Seltene Krankheiten

Dachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten

​Klinischer Forschungsschwerpunkt (KFSP) Universität Zürich radiz - Rare Disease Initiative Zürich

​Zentrum Seltene Krankheiten: eine Kooperation des Kinderspitals Zürich und des UniversitätsSpitals Zürich

Beratungsstellen

Konferenz der Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder

Stiftung für Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung, spina bifida oder Muskeldystrophie

Entlastungsdienst Schweiz - Entlastung für betreuende Angehörige

​hiki - Hilfe für Hirnverletzte Kinder

​Inclusion Handicap - Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz

​INFO maladies rares - Le portail romand d'information sur les maladies rares

​​Stiftung MyHandicap Schweiz - Plattform für Menschen mit Behinderung und schweren Krankheiten

​​Foundation Orphanhealthcare - Stiftung für Seltene Krankheiten

​​Pro Cap - Netzwerk für Menschen mit Handicap

​Pro Infirmis - Fachorganisation für behinderte Menschen

​Schweizerische Patientenorganisation - Beratung betreffend Patientenschutz

Informationsstellen

​​Orphanet Schweiz - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

​Orphanet Europa - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. - Deutschland

​Verein Pro Rare Austria - Allianz für Seltene Erkrankungen - Österreich

Schweizerische Stiftung für die Forschung seltener Krankheiten

Patientenorganisationen

AGS-Eltern- und Patienteninitiative Schweiz Adrenogenitales Syndrom (AGS/CAH)

​Association pour l'information et la Recherche sur les maladies rénales Génétique (AIRG) - Information und Forschung über genetische Nierenkrankheiten

Alzheimer Schweiz - Seltene Demenzformen

​Angelman Verein Schweiz - Angelman Syndrom

​Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer (ARFEC) - Vereinigung für Familien mit krebskranken Kindern

Association de parents d'enfants phénylcétonuriques (APEP) - Phenylketonurie

Association romande des ​personnes de petite taille (ARPPT) - Vereinigung für kleinwüchsige Menschen

Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM) - Neuromuskuläre Krankheiten

Association française de la Cystite interstitielle, section suisse (AFCI) - Interstitielle Zystitis

Association d'Information sur la Névralgie Pudendale (AINP) et les Douleurs Pelvi-Périnéales - Information über Pudendusneuralgie und pelvi-perineale Schmerzen

​Association ses yeux couleur plantète soutien à Nathan et aux personne atteintes de RVRH - XLH

CDKL5 Vereinigung Schweiz

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)

​CUORE MATTO - Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz (VDSS)

Ehlers-Danlos Netz Schweiz

ELA Schweiz - Leukodystrophien

​Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

​Fabrysuisse - Morbus Fabry

​Fondation Sanfilippo Suisse – Morbus Sanfilippo / Mukopolysaccharidose TypIII (MPSIII)

​Fraxas - Verein Fragiles-X Schweiz

Galaktosämie Schweiz

Schweizerische Selbsthilfegruppe für GBS (Guillain-Barré Syndrom) & CIDP (chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyrneuropathie)

Groupe d'entraide Romand pour les Neurofibromatoses (GER-NF) - Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose-Betroffene

Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis imperfecta (ASOI-SVOI) - Glasknochenkrankheit

​HAE - Patientenvereinigung für Hereditäres Angioödem

HHT-Swiss - Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia: Vereinigung für Betroffene mit Rendu-Osler -Krankheit

Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz (KS-CH)

​kmsk - Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK)

Schweizer PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie (SPHV)

​lupus suisse - Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung

​lysosuisse - Lysosomale Speicherkrankheiten Schweiz

​Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana - Seltene genetische Krankheiten

Marfan Stiftung Schweiz - Marfan-Syndrom

​Verein Morbus Wilson Schweiz

​Schweizerische Muskelgesellschaft - Wir setzten uns ein für Menschen mit einer Muskelkrankheit und ihre Angehörigen

NPSuisse - Schweizerische Niemann Pick-Vereinigung

​OA-Switzerland - schweizerische Hilfsorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre

​Orphanhealthcare - Foundation for rare diseases

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz

Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie (SGP)

​Rare Connect - Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden

Retina Suisse - Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen

​Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung SSARV-AScS

Debra Schweiz - Hilfe für Schmertterlingskinder, Epidermolysis bullosa

Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG): Hämophilie - Bluterkrankheit

​SGH Wegweiser - Schweizer Selbsthilfegruppe für Krankheiten der Hypophyse und/oder Nebennieren

Schweizerische Huntington-Vereinigung (SHV) – Chorea Huntington (HD)

​Association Romande du syndrome de Sjögren (ARSYS) - Sjögren-Syndrom

Spinale Muskelatrophie Schweiz (SMA)

Schweizerische Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV)

Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI)

​Swiss PKU - Schweizerische Interessengemeinschaft für Menschen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen

Tourette Romandie - Syndrome Gilles de la Tourette (SGT)

Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz (MPS Schweiz)

Vaincre les Maladies Lysosomales (VML Suisse)

​Williams-Beuren Syndrom Schweiz

​Xtraordinaire Suisse - Handicaps mentaux liés au chromosome X - Verein für Betroffene mit X-chromosomal bedingter geistiger Behinderung

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