Palliative Care
Pädiatrische Palliative Care (PPC) ist eine umfassende Betreuung, wenn eine Krankheit lebenslimitierend ist. Sie soll die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Angehörigen verbessern und kann bereits vor der Geburt beginnen. Dabei werden körperliche, seelische, aber auch soziokulturelle und spirituelle Aspekte berücksichtigt. Die Trauerbegleitung ist von zentraler Bedeutung.
Ziele und Möglichkeiten
Wir möchten
- die Bedürfnisse des Kindes und der Familie erfassen und in die Betreuung integrieren – gegebenenfalls auch bereits vor der Geburt des betroffenen Kindes
- die Lebensqualität, Wünsche und Ziele des Kindes ins Zentrum stellen
- Unterstützung in der Entscheidungsfindung zu hilfreichen Behandlungen anbieten
- Leid einschätzen und mit individuell abgestimmten Therapien lindern
- ein Betreuungsnetz aufbauen und koordinieren
- Sicherheit geben und Hoffnung zulassen
- neue Ziele für eine verkürzte Lebenszeit finden
- das kranke Kind, seine Geschwister und die Familie in allen Lebensbereichen unterstützen
- Eltern und Geschwister in ihrer Trauer begleiten
Im Kinderspital (ambulant/stationär), zu Hause oder an einem anderen Ort.
An wen richten wir uns?
Wenn eine palliative Begleitung bei Kindern notwendig wird, gestaltet sie sich anders als bei Erwachsenen. Kinder sind dem Leben zugewandt und versuchen, es wenn immer möglich zu bleiben. Palliative Care unterstützt Ihr Kind und Sie dabei.
Bei den nachfolgenden Krankheiten kann eine palliative Betreuung in Frage kommen:
- Lebensbedrohliche Krankheiten, für die eine Behandlung mit dem Ziel einer Heilung (kurativ) möglich ist, die aber versagen kann (Beispiele: Krebserkrankung, angeborene Herzfehler)
- Krankheiten mit eingeschränkter Lebenserwartung, für die mit den heute zur Verfügung stehenden Behandlungen über lange Zeit ein normales Leben möglich ist (Beispiele: Zystische Fibrose, nur teilweise oder nicht korrigierbare Herzfehler)
- Unheilbare Krankheiten mit schwerer Behinderung und fortschreitendem Verlauf, die sich mit einer palliativen Behandlung über Jahre erstrecken können (Beispiele: Stoffwechselerkrankungen, neuromuskuläre Erkrankungen).
- Unheilbare Krankheiten oder Gehirnverletzungen mit schwerer Behinderung, die über viele Jahre stabil verlaufen und eher aufgrund zusätzlicher Krankheiten wie Lungenentzündungen die Lebenserwartung verkürzen oder zum plötzlichen Tod führen können (Beispiele: Spastische Zerebralparese nach Frühgeburt, Schädigungen des Gehirns durch Unfälle, Beinahe-Ertrinken, Infektionen oder Gefässverschlüsse).
Allerdings ist nicht die Diagnose entscheidend, sondern der Krankheitsverlauf, wenn dieser z. Bsp. zunehmend unberechenbar wird und bisher hilfreiche Behandlungen nicht mehr zum erhofften Erfolg führen oder wenn das un-/neugeborene Kind von einer schweren seltenen Erkrankung betroffen ist, und der weitere Verlauf noch nicht genau vorhersehbar ist.
Wie arbeiten wir?
Wir betreuen Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen dort, wo sie sich am wohlsten fühlen. Bei Kindern mit wiederholten Aufenthalten im Kinderspital, werden sie weiterhin auf der vertrauten Station betreut. Es gibt deswegen im Kinderspital keine separate Palliative Care-Station. Zur Betreuung und Unterstützung der Patientinnen und Patienten, Familien und Fachpersonen steht ein interdisziplinäres Team bereit, das auf Ihre individuelle Situation eingeht. Die Begleitung kann auch ausserhalb des Kinderspitals stattfinden.
Wir lernen Sie und Ihr Kind gerne kennen, um uns ein umfassendes Bild zu machen sowie um Sie und das Behandlungsteam bestmöglich beraten und unterstützen zu können. Die Angebote stehen Ihnen und Ihrem Kind im Spital, am Telefon, in der Poliklinik, zu Hause oder in Langzeitinstitutionen zur Verfügung.
Was bieten wir an?
Ärztliche Beratung
- Schmerz- und Symptomkontrolle im Spital und zu Hause
- Vorausschauende Planung (Advance Care Planning), auch bereits vor der Geburt des betroffenen Kindes
- Beratung und aktive Unterstützung Ihrer Kinder- und Hausärztin respektive Ihres Kinder- und Hausarztes für die Betreuung zuhause (Rundtischgespräche, Hausbesuche)
- Rundtischgespräche mit anderen Fachpersonen
Beratung durch spezialisierte Pflegefachpersonen
- Planung, Umsetzung und Überprüfung der palliativen Pflege im ambulanten, stationären und spitalexternen Bereich (u.a. Langzeitinstitutionen)
- Schmerz- und Symptomkontrolle im Spital und zu Hause
- Unterstützung beim Spitaleintritt und Wechsel in den häuslichen Bereich oder eine Institution
Psychologische Beratung
- Begleitung Ihres kranken Kindes oder Jugendlichen
- Beratung und Begleitung der Familie während der palliativen Betreuung
- Krisenintervention
- Trauerbegleitung von Eltern und Geschwistern
- Kinderspezifische Beratung von Familien vor und/ oder nach Verlust eines Elternteils
- Beratung und Begleitung von Kindern und Familien ausserhalb des Kinderspitals
Sozialberatung
- Beratung und konkrete Hilfestellung in sozialen und finanziellen Fragen
- Vermittlung und Organisation von verschiedenen Unterstützungsangeboten
- Vermittlung und Organisation von Entlastungsmöglichkeiten während und nach dem Spitalaufenthalt
- Beratung zu Sozialversicherungsrechtlichen Fragen (z.Bsp. rund um IV-Leistungen bei Minderjährigen)
- Beratung bezüglich arbeitsrechtlicher Situation der Eltern eines kranken oder verunfallten Kindes
- Beratung zu Fragen rund um den Todesfall (z.Bsp. organisatorische und finanzielle Aspekte)
Kontakt und Termine
Sekretariat
Irene Arnold
Montag:
08.30 bis 11.30 Uhr und 13.30 bis 16.30 Uhr
Mittwoch:
10.00 bis 11.30 Uhr und 13.30 bis 16.30 Uhr
Donnerstag:
08.30 bis 11.30 Uhr und 13.30 bis 16.30 Uhr
In dringenden Fällen ausserhalb der Bürozeiten kann über die Zentrale Kinderspital, Tel. +41 44 249 49 49, der Pikettdienst Pädiatrische Palliative Care verlangt werden.
Unsere Forschung
Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care-Programme können Familien Unterstützung bieten, in denen ein Kind eine verkürzte Lebenserwartung hat. Wie sich ein solches Programm genau auf betroffene Familien auswirkt, wird etwa in der SPhAERA-Studie untersucht.
Unser Team
CAS in Pädiatrischer Palliative Care:
Nationaler Palliative Care Kongress:
- 26./27.11.2025 im Kongresshaus Biel
Veranstaltungen für Betroffene:
- Frühling 2025: PPC-Eltern-Abend für trauernde Eltern im Kispi: Angesprochen sind alle Eltern, welche in den vergangenen zwei Jahren ein Kind verloren haben und interessiert sind an Austausch und Vernetzung unter Betroffenen. Der Abend wird von den Psycholog*innen des PPC-Teams geleitet und mit einem gemeinsamen Apéro im Kispi verbunden. Weitere Auskünfte telefonisch oder per Mail über das Sekretariat.
- Sommer 2025: PPC-Kinder-Nachmittag: Dies ist ein Gruppenangebot für trauernde Kinder und Jugendliche, die einen Elternteil oder ein Geschwister verloren haben. Das Hauptziel dieser Nachmittage ist es, einen Treffpunkt zu schaffen, wo sich Kinder und Jugendliche, denen ein ähnliches Schicksal widerfahren ist, kennenlernen können. Kreativität, Spiel und Spass sowie der offene Austausch untereinander stehen dabei im Mittelpunkt. Die Familien werden im Voraus per Post/Brief eingeladen und können sich bei Interesse anmelden. Weitere Auskünfte telefonisch oder per Mail über das Sekretariat.
- Herbst 2025: PPC-Familien-Nachmittag Waldhütte Ziegelhöhe: Das Familientreffen richtet sich an alle Familien, welche in den vergangenen zwei Jahren ein Kind verloren haben und im Kinderspital Zürich betreut wurden. Beim gemeinsamen Picknicken, Grillieren und Spielen kann ein ungezwungenes Kennenlernen stattfinden. Die Familien werden im Voraus per Post/Brief eingeladen und können sich bei Interesse anmelden. Weitere Auskünfte telefonisch oder per Mail über das Sekretariat.
Angebote für Familien mit einem erkrankten Kind
- Sternschnuppe – eine Stiftung, die es sich zum Ziel gesetzt hat, Freude und Abwechslung in das Leben von Kindern und Jugendlichen zu bringen, die mit einer Krankheit, Behinderung oder mit den Folgen einer schweren Verletzung leben.
- Herzensbilder schickt Profi-Fotografinnen und Fotografen zu Familien mit schwerkranken, schwerbehinderten oder zu früh geborenen Kindern.
- Für Grosseltern, deren Enkelkind schwer erkrankt oder gestorben ist – eine Begegnungsplattform.
- Make-A-Wish – die Schweizer Stiftung erfüllt Kindern, die an einer schweren Krankheit leiden, deren Behandlung oft langwierig und aufwändig ist, oder die nach einem Unfall ein Trauma erlitten haben, ihre Herzenswünsche.
Angebote für Familien, die ein Kind verloren haben
- Fachstelle Fehlgeburt und perinataler Kindstod. Dort finden Sie Hinweise zu Veranstaltungen und auch Literaturangaben für Familien und Kinder.
- «Regenbogen» ist eine Selbsthilfe-Vereinigung von Eltern, die um ein verstorbenes Kind trauern.
- «Stärnechind» und «Sternenkinder-Eltern» bieten Eltern bei und nach dem Verlust eines Neugeborenen Unterstützung. Es besteht die Möglichkeit, Kontakte zu anderen betroffenen Eltern zu knüpfen.
- «Sterneneltern» richtet sich an Mütter und Väter, welche ihr Kind vor, während oder nach der Geburt verloren haben.
- Kreative Trauergruppe für Kinder von Nuori Malspielraum
- Sternenelternkurs vom USZ
- Sturmgrosseltern Die Selbsthilfegruppe ist ein lockerer Zusammenschluss von verwaisten Grosseltern, welchen ein Enkelkind verstorben ist.
SPhAERA Podcasts
- «Wie geht es Eltern schwerkranker Kinder?», Das letzte Stündchen, Episode 39, 30.10.2024.
- «Ergebnisse der SPhAERA-Studie, Im Gespräch mit Eva Bergsträsser und Nora Tschudi über Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care», Pallipod, Episode 27, Oktober 2024.
- «Ergebnisse der SPhAERA-Studie Finanzierung, Im Gespräch mit Eva Bergsträsser und Michael Bähler über die Finanzierung der Pädiatrischen Palliative Care», Pallipod, Episode 28, Oktober 2024.
Filmtipp
- Geschwisterkinder Geschwister von Kindern mit einer Behinderung oder Krankheit berichten aus ihrem Alltag
Buchtipps
- «Palliative Care bei Kindern» von PD Dr. med. Eva Bergsträsser
- «Kinder Palliative-Medizin Essentials» von Dr. med. Jürg Streuli, PD Dr. med. Eva Bergsträsser, Maria Flury, Aylin Satir
- «Handbuch Palliativmedizin» Hrsg. Klaus Bally, Daniel Büche, Tanja Fusi-Schmidhauser, Sophie Pautex, Petra Vayne-Bossert
- «C'est la vie» von Rebekka Haefeli
Fachgesellschaften für Palliative Care in der Schweiz
Stiftungen
- pro pallium-Schweizer Palliativstiftung für Kinder und junge Erwachsene
- Stiftung Kinderhospiz Schweiz, in der Schweiz wurde 2009 eine Stiftung für den Aufbau eines Kinderhospizes gegründet. Neben betreuten Familien-Ferienwochen für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Krankheit, ist die Planung eines Kinderhospizes weit vorangeschritten. Geplant ist ein Neubau mit dem Namen Flamingo in der Nähe von Zürich.
- allani Kinderhospiz
Deutschland
- Kinderpalliativzentrum Datteln und Kinderklinik Datteln mit einem in Deutschland einzigartigen Angebot zur Schmerzbehandlung von Kindern.
- Kinderpalliativzentrum am Klinikum der Universität München auf dem Campus Grosshadern München
England
- Together for Short Lives, ein Wohltätigkeitsverein in England, unterstützt betroffene Familien und leistet Vernetzungsarbeit.
- Programm für trauernde Kinder, Jugendliche und Erwachsene in England, Irland, Neuseeland und Australien. Es orientiert sich an dem von William Worden entwickelten Modell der Trauerarbeit, das mit den vier Jahreszeiten verglichen wird.
- Winston's Wish, eine 1992 in England gegründete Organisation, die Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und deren Familien Unterstützung anbietet.
News aus der Palliative Care
