Adresse

​Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Kompetenzzentrum für Pädiatrische Palliative Care
Steinwiesstrasse 75
CH-8032 Zürich​​

​​Sekretariat

Elisabeth Haeny
Telefon +41 44 266 31 34 von Mo - Fr  08:00 - 16:30 Uhr
Telef​ax +41 44 266 79 85
pallcare@kispi.uzh.ch​                                                                       elisabeth.haeny@kispi.uzh.ch

In dringenden Fällen ausserhalb der Bürozeiten kann versucht werden, über die Zentrale Kinderspital Telefon +41 44 266 71 11, Frau PD Dr. med. Eva Bergsträsser oder 
Frau Dr. med. Deborah Gubler zu erreichen.

Möglichkeiten und Ziele der Palliative Care 

• Lebensqualität, Wünsche und Ziele des Kindes ins Zentrum stellen
• Entscheidungen zu hilfreichen, auch lebensverlängernden Behandlungen treffen
• Leiden einschätzen und lindern
• Betreuungsnetz aufbauen

• Sicherheit geben in einer Zeit grosser Unsicherheit und Sorge
• Unterstützung des kranken Kindes / Jugendlichen, der Geschwister und der Familie in allen Lebensbereichen geben

Hierzu steht Ihnen im Kinderspital oder zu Hause ein spezialisiertes und erfahrenes Team zur Verfügung.

An wen richtet sich Palliative Care 

Palliative Care ist glücklicherweise bei Kindern nur selten nötig. Wenn eine palliative Begleitung notwendig wird, gestaltet sie sich anders als bei Erwachsenen. Kinder sind dem Leben zugewandt und versuchen, es wenn immer möglich zu bleiben. Palliative Care unterstützt Ihr Kind und Sie dabei.​

1. Bei den nachfolgenden Krankheiten kann eine palliative Betreuung in Frage kommen.
    Allerdings ist nicht die Diagnose entscheidend, sondern der Krankheitsverlauf, wenn
    dieser zum Beispiel zunehmend unberechenbar wird und bisher hilfreiche
    Behandlungen nicht mehr zu dem erhofften Erfolg führen.

2. Lebensbedrohliche Krankheiten, für die eine Behandlung mit dem Ziel einer Heilung
    (ku​rativ) möglich ist, die aber versagen kann (Beispiele: Krebserkrankung, angeborene
    Herzfehler).

3. Krankheiten mit eingeschränkter Lebenserwartung, für die mit den heute zur Verfügung
    stehenden Behandlungen über lange Zeit ein normales Leben möglich ist (Beispiele:
    Zystische Fibrose, nur teilweise oder nicht korrigierbare Herzfehler). 

4. Unheilbare Krankheiten mit schwerer Behinderung und fortschreitendem Verlauf, die
    sich mit einer palliativen Behandlung über Jahre erstrecken können (Beispiele:
    Stoffwechselerkrankungen, neuromuskuläre Erkrankungen).​​

​5. Unheilbare Krankheiten oder Gehirnverletzungen mit schwerer Behinderung, die über
    viele Jahre „stabil“ verlaufen und eher aufgrund zusätzlicher Krankheiten wie
    Lungenentzündungen eine verkürzte Lebenserwartung haben oder zum plötzlichen Tod
    führen können (Beispiele: Spastische Zerebralparese nach Frühgeburtlichkeit,
    Schädigungen des Gehirns durch Unfälle, Beinahe-Ertrinken, Infektionen oder 
    Gefässverschlüsse). ​​

"Palliative Care" – patienten- und familienorientiert
im Spital – ambulant – zu Hause 

Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen fühlen sich dort am wohlsten, wo sie während ihrer wiederholten Aufenthalte im Kinderspital betreut wurden. Deshalb gibt es im Kinderspital keine separate Palliative Care Station. Zur Betreuung und Unterstützung der Patienten, Familien und Fachpersonen steht ein interdisziplinäres spezialisiertes Team innerhalb und ausserhalb des Kinderspitals zur Verfügung.

Wie wir arbeiten

Wir lernen Sie und Ihr Kind gerne kennen, um uns ein umfassendes Bild machen und Sie und das Behandlungsteam bestmöglich beraten und unterstützen zu können. Die Angebote stehen Ihnen und Ihrem Kind im Spital, am Telefon, in der Poliklinik, zu Hause oder in Langzeitinstitutionen zur Verfügung:

• Unterstützung und Beratung bei schwierigen Entscheidungen
• Möglichkeit zur Verbesserung der Lebensqualität
• Linderung des körperlichen Leidens Ihres Kindes mit angemessenen medikamentösen und nichtmedikamentösen Therapien
• Erarbeiten eines palliativen Betreuungsplans, der Sicherheit geben soll in schwierigen Situationen (z.B. Welche Medikamente können gegeben werden? Wer ist erreichbar?)
• Bedürfnisse Ihres Kindes und der ganzen Familie definieren und in die Betreuung 
  integrieren
• Neue Ziele finden und setzen für eine kurze Lebenszeit 

​Was wir anbieten

Ärztliche Beratung

• Beratung zur weiteren Behandlung und Entscheidungsfindung
• Schmerz- und Symptomkontrolle im Spital und zuhause
• Beratung und aktive Unterstützung Ihres Kinder- und Hausarztes für die Betreuung zuhause (Rundtischgespräche, Hausbesuche)

Beratung durch spezialisierte Pflegefachpersonen

• Planung, Umsetzung und Überprüfung der palliativen Pflege im ambulanten, stationären und spitalexternen Bereich (u.a. Langzeitinstitutionen)
• Unterstützung der ambulanten Krankenpflege
• Schmerz- und Symptomkontrolle im Spital und zuhause
• Unterstützung beim Spitaleintritt und Wechsel in den häuslichen Bereich oder eine Institution

Psychologische Beratung

• Begleitung Ihres kranken Kindes/ Jugendlichen
• Beratung und Begleitung der Familie während der palliativen Betreuung
• Krisenintervention
• Trauerbegleitung von Eltern und Geschwistern
• Kinderspezifische Beratung von Familien vor und/ oder nach Verlust eines Elternteils
• Beratung und Begleitung von Kindern und Familien ausserhalb des Kinderspitals

Sozialberatung

• Beratung und konkrete Hilfestellung in sozialen und finanziellen Fragen
• Teilnahme an Rundtischgesprächen und Angebot von Hausbesuchen
• Vermittlung und Organisation von Unterstützungsangeboten
• Organisatorische Aspekte bzgl. Bestattung im In- und Ausland
• Angebot der Beratung auch nach dem Todesfall (z.B. konkrete Hilfen im Bereich Krankschreibung, Wiedereinstieg in die Berufstätigkeit)

Die Forschungsaktivitäten der Abteilung sind auf der Website des Forschungszentrums für das Kind (FZK) zu finden.

Die UBS Optimus Foundation unterstützt uns massgeblich seit Januar 2015. Damit konnten wir unser Angebot ausbauen. In Zukunft wird ein 24-Stunden Dienst im Spital und zu Hause allen Familien zur Verfügung stehen, die davon profitieren können.

​Für unsere Angebote ausserhalb abrechenbarer Leistungen sind wir auf Spenden angewiesen. Mit Ihrer Spende ermöglichen Sie uns, Geschwister-Nachmittage, Tages- oder Wochenend-Veranstaltungen für trauernde Familien auch in Zukunft anbieten zu können. Sie ermöglichen uns auch, weitere Angebote für Familien entwickeln zu können.

Spendenkonto Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung:

PC-Konto: 87-51900-2
IBAN CH69 0900 0000 8705 1900 2
BIC: POFICHBE

Vermerk: 20102 Pädiatrische Palliative Care

​​​​​​​Schweiz​ 

Angebote für Familien mit einem erkrankten Kind
Sternschnuppe – eine Stiftung, die es sich zum Ziel gesetzt hat, Freude und Abwechslung in das Leben von Kindern und Jugendlichen zu bringen, die mit einer Krankheit, Behinderung oder mit den Folgen einer schweren Verletzung leben. Dazu können auch letzte Wünsche gehören. www.sternschnuppe.ch

Herzensbilder schickt Profi-Fotografen zu Familien mit schwerkranken, schwerbehinderten oder zu früh geborenen Kindern, um ihnen wunderschöne Familienbilder zu schenken. www.herzensbilder.ch

Für Geschwister, die eine Schwester / einen Bruder verlieren werden oder verloren haben. Eine Initiative und Plattform eines Mädchens, dem genau dies passiert ist. www.sternenkinder-geschwister.ch

Der Verein „Raum für Geschwister" wurde 2013 in Olten gegründet. Mitglieder sind natürliche Personen sowie Institutionen. Aktuell zählen wir 7 Mitglieder. www.dubistdran.ch

Für Grosseltern, deren Enkelkind schwer erkrankt oder gestorben ist – eine Begegnungsplattform. www.sternenkinder-grosseltern.ch

Angebote für Familien, die ein Kind verloren haben
​Fachstelle Fehlgeburt und perinataler Kindstod www.fpk.ch. Dort finden Sie Hinweise zu Veranstaltungen und auch Literaturangaben für Familien und Kinder. Unter anderem eine Broschüre «Trauernde Geschwister. Orientierung und Unterstützung zum Begleiten von Kindern beim frühen Tod eines Babys».

Regenbogen ist eine Selbsthilfe-Vereinigung von Eltern, die um ein verstorbenes Kind trauern. www.verein-regenbogen.ch

www.stärnechind.ch und www.sternenkinder-eltern.ch bieten betroffenen Eltern bei und nach dem Verlust eines neugeborenen Kindes Unterstützung. Weiterführende Links und eine mehrsprachige Kontaktplattform bieten die Möglichkeit, Kontakte zu anderen betroffenen Eltern zu knüpfen.

sterneneltern.ch richtet sich an Mütter und Väter, welche ihr Kind vor, während oder nach der Geburt verloren haben.

Wichtige Fachgesellschaft in der Schweiz 
Fachgesellschaft für Palliative Care www.palliative.ch


Stiftungen 
Schweizer Palliativstiftung für Kinder und junge Erwachsene www.pro-pallium.ch

In der Schweiz wurde 2009 eine Stiftung für den Aufbau eines Kinderhospizes in der Schweiz gegründet. Zur Zeit werden betreute Familien-Ferienwochen für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Krankheit angeboten.
www.kinderhospiz-schweiz.ch

Deutschland

​Kinderpalliativzentrum Datteln und Kinderklinik Datteln mit einem in Deutschland einzigartigen Angebot zur Schmerzbehandlung von Kindern. www.kinderpalliativzentrum.de und ​www.deutsches-kinderschmerzzentrum.de

​Kinderpalliativzentrum am Klinikum der Universität München auf dem Campus Grosshadern München www.kinderpalliativzentrum-muenchen.de

England

Together for Short Lives, ein Wohltätigkeitsverein in England, unterstützt betroffene Familien und leistet Vernetzungsarbeit. www.togetherforshortlives.org.uk​​

​Programm für trauernde Kinder, Jugendliche und Erwachsene in England, Irland. Neuseeland und Australien. Es orientiert sich an dem von William Worden entwickelten Modell der Trauerarbeit, das mit den vier Jahreszeiten verglichen wird. www.seasonsforgrowth.co.uk​ 

Eine 1992 i​​n England gegründete Organisation, die Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und deren Familien Unterstützung anbietet. www.winstonswish.org.uk

​​Compassionate Friends, eine Selbsthilfeorganisation für Familien und Geschwister in England, gegründet 1969. www.t​fc.org.uk​ 


Wir freuen uns über weitere Anregungen und nehmen gerne Links auf.