Stammzellen – wenn aus Hoffnung Heilung wird

Nach aussen gesund, im Innern schwer krank

Ein seltener Immundefekt zerstört Alis Blut und bedroht sein Leben. Nur eine risikoreiche Stammzelltransplantation kann ihn retten. Acht Wochen Isolation, Tränen, Hoffnung – doch am Ende das Geschenk: ein zweites Leben voller Zukunft.

Nur dank Ihrer Unterstützung können wir jungen Patientinnen und Patienten wie Ali eine ganzheitliche Versorgung bieten. Viele unserer Angebote – z.B. die Spitalclowns oder psychologische Begleitung – sind in schweren Zeiten entscheidend für die Kinder und ihre Familien. Die Kosten werden aber weder von den Krankenkassen noch vom Staat getragen. Vielen Dank, dass Sie uns heute mit Ihrer Spende unterstützen!

Alis Geschichte

Kaum auf der Welt, und schon schlug das Blutbild des kleinen Ali Alarm: zu wenige Abwehrzellen gegen Infektionen, kaum Blutplättchen zur Gerinnung und seltsame Blutpunkte auf der Haut. Zehn Tage lang suchten die Fachleute im Westschweizer Geburtsspital nach dem Grund – vergeblich. Die jungen Eltern waren voller Liebe, aber auch voller Sorgen: «Die Freude über unser erstes Kind war überschattet von nagender Ungewissheit – eine Achterbahn der Gefühle», erinnert sich sein Vater.

Der Schein trügte
Im ersten Jahr entwickelte sich der Säugling gut und wirkte gesund – doch seine Blutwerte blieben kritisch. So ging die belastende Ursachensuche weiter. «Bis auf die ständigen Arzttermine lebten wir ein normales Leben mit Familie, Freuden, Ferien», erzählen die Eltern. «Woche für Woche Alis Tränen und Ängste bei den Blutentnahmen und Untersuchungen mit ansehen zu müssen, war herzzerreissend», sagt seine Mutter mit schmerzerfülltem Blick. Doch die Tests lieferten keine Antworten.

Erst ein Gentest brachte kurz vor Alis erstem Geburtstag Gewissheit – und die Schockdiagnose: XIAP, eine extrem seltene, genetisch bedingte Immunstörung, die nur 1–2 Jungen pro 1 Million Kinder weltweit betrifft. «Die körpereigene Abwehr frisst die Blutzellen quasi auf», erklärt Prof. Dr. med. Tayfun Güngör, Leiter
des Zentrums für Stammzelltransplantation am Kinderspital Zürich. Noch ahnten die Eltern nicht, was das bedeuten würde.

Plötzlich in Lebensgefahr Nur vier Monate später brach Alis unsichtbare Krankheit aus – wie aus dem Nichts: hohes Fieber, wieder mysteriöse Hautflecken. Er musste mit Blaulicht ins Spital. Sein Immunsystem hatte lebensgefährlich überreagiert. Eine Antikörpertherapie zur Stärkung seines Immunsystems wirkte nicht. Erst hochdosiertes Kortison brachte die Entzündung unter Kontrolle und Ali zurück ins Leben. «Da erst begriffen wir, wie ernst diese Krankheit war, und hatten schreckliche Angst, unseren Sohn zu verlieren», sagt der Vater mit zitternder Stimme.

Abgeschirmt vom Leben
Zurück zu Hause war nichts mehr wie vorher. Der Kleine musste täglich zehn Medikamente nehmen und streng vor Infekten geschützt werden. Alles, was er anfasste, musste desinfiziert werden. «Das Schwierigste war, ihn von der Familie und anderen Kindern fernhalten zu müssen. Keine Besuche, keine Ferien», so die
Mutter traurig. «Aber wir wussten, wofür wir das alles taten – für seine Zukunft.»

Doch auch Kortison und Medikamente zur Immununterdrückung waren keine Langzeitlösung. «Auf Dauer hätten sie Alis Körper zerstört», erklärt Prof. Güngör. «Knochen, Darm, Wachstum, Psyche – alles hätte Schaden genommen und seine Lebenserwartung massiv verkürzt.» Nur eine Stammzelltransplantation bot eine 95-prozentige Heilungschance. Dazu wurde die Familie ans Kinderspital Zürich überwiesen – 250 Kilometer von zu Hause entfernt. Am führenden Schweizer Stammzellzentrum wirkt das einzige Expertenteam für XIAP, das diese komplexe Behandlung hierzulande durchführen kann.

Hoffnung und Vertrauen ins Kinderspital

In Zürich trafen die Eltern auf Profis, die sie umfassend über Chancen und Risiken aufklärten und ihnen Zuversicht gaben. «Im Kispi fühlten wir uns wirklich verstanden und getragen », betont der Vater. «Da wussten wir: Wir wollten die Transplantation wagen, mit allen Konsequenzen, um Ali ein normales Leben ohne Dauermedikamente und schwere Spätfolgen zu ermöglichen.» Acht Wochen dauerte die weltweite Suche, bis der passende Spender in Deutschland gefunden war. Alis Weg zur Heilung konnte beginnen.

Zwei Monate Isolation
Für die Transplantation zogen Mama und Sohn für acht Wochen in eines der neuen Isolationszimmer des Kinderspitals ein. Eine einschneidende Erfahrung: kein Aussenkontakt, ausgewählte Besuche nur in Schutzkleidung. Zur Vorbereitung brauchte Ali eine Woche lang Chemotherapie, um sein krankes Immunsystem ausser Kraft zu setzen und Platz zu machen für die neuen Zellen. Der Bub verlor die Haare und war schwach.

Dann endlich der grosse Tag: «Als der Beutel mit dem Spenderblut gebracht wurde, weinten wir alle vor Glück», erinnern sich die Eltern gerührt. «Am 18. Juli 2025 wurde Ali ein zweites Leben geschenkt. Dieses Datum werden wir nie vergessen – es ist sein neuer Geburtstag.» Über die nächsten Wochen siedelten sich die
neuen Stammzellen in Alis Knochenmark an und sein Körper begann, gesunde Blut- und Abwehrzellen zu bilden. In dieser Phase war er besonders anfällig für Infekte und musste streng geschützt werden. Eine lange, schwierige Zeit, die Ali viel Kraft und seine Mutter viel Ausdauer kostete. «Doch das Pflegeteam umsorgte
uns Tag und Nacht so liebevoll und las uns alle Wünsche von den Augen ab», dankt sie. Auch die Physio- und Kunsttherapien waren kreative Lichtblicke.

Ein Superheld voller Zukunft
Zärtlich blickte die Mutter auf ihren tapferen Sohn: «In zweieinhalb Jahren hat er mehr durchgemacht, als viele in einem ganzen Leben. » Darum sei er ihr Superheld, sagte sie stolz, während sie in bunten Buchstaben Ali Superhero auf seine Magnettafel schrieb. Eine stille Ode an seinen Mut und Durchhaltewillen.

Als der Kleine beim langersehnten Austritt die Glücksglocke auf der Stammzellstation läuten durfte, flossen Tränen der Freude und Erleichterung – bei den Eltern wie beim Pflege-team, das sie zwei Monate lang mit Hingabe und Professionalität umsorgt hatte. «Wir sehen nie nur Diagnosen und Laborwerte – wir sehen Familien, Hoffnungen, Leben», betont Pflegefachfrau Franca Tiziani. «Wenn ein Kind gesund nach Hause darf, ist das für uns das schönste Geschenk.» 

Waffeln mit Heidelbeeren
Heute ist Ali fröhlich zurück in der Romandie – voller Spieldrang und Energie. Nach den langen Wochen im Krankenbett geniesst er es, endlich wieder frei herumzutoben. Auch sein Appetit ist zurück: «Waffeln mit Heidelbeeren hat er sich gewünscht», strahlt die Mutter. Bald darf er seine Medikamente Schritt für Schritt absetzen. «Wir sind so unendlich dankbar», sagt sein Vater. «Das Kind, das wir nach Zürich brachten, war ein anderes als das, das wir nach Hause nehmen durften.» Ab jetzt zählt für die drei nur noch die Zukunft.

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