www.bag.admin.ch | Bundesamt für Gesundheit – Nationales Konzept Seltene Krankheiten |
| www.eurordis.org | EURORDIS - Europäisches Netzwerk für seltene Krankheiten |
| www.ig-seltene-krankheiten.ch | IG Seltene Krankheiten – Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten |
|
www.kosekschweiz.ch | Nationale Koordination Seltene Krankheiten |
| www.proraris.ch | Dachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten |
www.radiz.uzh.ch | Klinischer Forschungsschwerpunkt (KFSP) Universität Zürich radiz - Rare Disease Initiative Zürich |
www.zentrumseltenekrankheiten.ch | Zentrum Seltene Krankheiten: eine Kooperation des Kinderspitals Zürich und des UniversitätsSpitals Zürich |
Beratungsstellen | |
| www.behindertekinder.ch | Konferenz der Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder |
| www.cerebral.ch | Stiftung für Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung, spina bifida oder Muskeldystrophie |
| www.entlastungsdienst.ch | Entlastungsdienst Schweiz - Entlastung für betreuende Angehörige |
| www.hiki.ch | Hilfe für Hirnverletzte Kinder |
| www.inclusion-handicap.ch | Inclusion Handicap – Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz |
www.info-maladies-rares.ch | INFO maladies rares - Le portail romand d'information sur les maladies rares |
| www.myhandicap.ch | Stiftung MyHandicap Schweiz - Plattform für Menschen mit Behinderung und schweren Krankheiten |
| www.orphanhealthcare.org | Foundation Orphanhealthcare - Stiftung für Seltene Krankheiten |
| www.procap.ch | Pro Cap - Netzwerk für Menschen mit Handicap |
www.proinfirmis.ch | Pro Infirmis - Fachorganisation für behinderte Menschen |
| www.spo.ch | Schweizerische Patientenorganisation – Beratung betreffend Patientenschutz |
Informationsstellen | |
| www.orphanet.ch | Orphanet Schweiz - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs |
| www.orpha.net | Orphanet Europa - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs |
| www.achse-online.de | ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. - Deutschland |
| www.prorare-austria.org | Verein Pro Rare Austria - Allianz für Seltene Erkrankungen - Österreich |
| www.blackswanfoundation.ch | Schweizerische Stiftung für die Forschung seltener Krankheiten |
| Patientenorganisationen | |
| www.achaf.org | Association suisse de l'Ataxie de Friedreich (aCHaf)
-
Friedreich-Ataxie (FA) |
| www.ags-initiative.ch | AGS-Eltern- und Patienteninitiative Schweiz Adrenogenitales Syndrom (AGS/CAH) |
| www.airg-suisse.org | Association pour l'information et la Recherche sur les maladies rénales Génétique (AIRG) - Information und Forschung über genetische Nierenkrankheiten |
| www.alz.ch | Alzheimer Schweiz – Seltene Demenzformen Creutzfeldt-Jacob, Benson-Syndrom, Cadasil, Fragile-X |
| www.angelman.ch | Angelman Verein Schweiz – Angelman Syndrom |
| www.arfec.ch | Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer (ARFEC) – Vereinigung für Familien mit krebskranken Kindern |
| www.apep-pcu.ch | Association de parents d'enfants phénylcétonuriques (APEP) – Phenylketonurie |
| www.arppt.ch |
Association romande des personnes de petite taille (ARPPT) – Vereinigung für kleinwüchsige Menschen |
| www.asrimm.ch | Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM) – Neuromuskuläre Krankheiten |
| asso-afci.org | Association française de la Cystite interstitielle, section suisse (AFCI) - Interstitielle Zystitis |
| www.association-ainp.com |
Association d'Information sur la Névralgie Pudendale (AINP) et les Douleurs Pelvi-Périnéales – Information über Pudendusneuralgie und pelvi-perineale Schmerzen |
| asycp.ch | Association ses yeux couleur plantète soutien à Nathan et aux personne atteintes de RVRH - XLH |
| www.cfch.ch |
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) |
| www.cuorematto.ch | CUORE MATTO -
Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler |
| www.dravet.ch |
Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz (VDSS) |
| www.ela-asso.ch |
ELA Schweiz - Leukodystrophien |
| www.ektodermale-dysplasie.de | Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. Christ-Siemens-Tourraine-Syndrom, EEC-Syndrom, Clouston-Syndrom |
| www.fabrysuisse.ch | Fabrysuisse – Morbus Fabry |
| www.fondation-sanfilippo.ch | Fondation Sanfilippo Suisse – Morbus Sanfilippo / Mukopolysaccharidose TypIII (MPSIII) |
| www.fraxas.ch | Fraxas – Verein Fragiles-X Schweiz |
| www.galactosaemie.ch | Galaktosämie Schweiz |
| www.gbsinfo.ch | Schweizerische Selbsthilfegruppe für GBS (Guillain-Barré Syndrom) & CIDP (chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyrneuropathie) |
| www.gerneurofibromatosis.ch |
Groupe d'entraide Romand pour les Neurofibromatoses (GER-NF) – Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose-Betroffene |
| www.glasknochen.ch | Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis imperfecta (ASOI-SVOI) - Glasknochenkrankheit |
| www.hae-vereinigung.ch | HAE – Patientenvereinigung für Hereditäres Angioödem |
| www.hhtswiss.org | HHT-Swiss - Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia
Vereinigung für Betroffene mit Rendu-Osler-Krankheit |
| www.klinefelter.ch | Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz (KS-CH) |
www.kmsk.ch  Wissensbuch_Seltene_Krankheiten.pdf
| Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten |
| www.knochenmark.ch | Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK) |
| www.lungenhochdruck.ch |
Schweizer PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie (SPHV) |
| www.lupus-suisse.ch | lupus suisse -
Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung |
| www.lysosuisse.ch |
lysosuisse - Lysosomale Speicherkrankheiten Schweiz |
| www.malattiegeneticherare.ch | Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana – Seltene genetische Krankheiten |
| www.marfan.ch | Marfan Stiftung Schweiz – Marfan-Syndrom |
| www.morbus-wilson.ch | Verein Morbus Wilson Schweiz |
www.muskelgesellschaft.ch | Schweizerische Muskelgesellschaft - Wir setzten uns ein für Menschen mit einer Muskelkrankheit und ihre Angehörigen |
| www.npsuisse.ch |
NPSuisse -
Schweizerische Niemann-Pick-Vereinigung
|
| www.oa-switzerland.ch | OA-Switzerland - schweizerische Hilfsorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre |
| orphanhealthcare.org | Orphanhealthcare -
Foundation for rare diseases |
| www.prader-willi.ch | Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz |
| www.porphyria.ch | Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie (SGP) |
www.rareconnect.org/de | Rare Connect – Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden |
retina.ch | Retina Suisse -
Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen |
| www.sarkoidose.ch | Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung SSARV-AScS |
| www.schmetterlingskinder.ch |
Debra Schweiz – Hilfe für Schmertterlingskinder
Epidermolysis bullosa |
| shg.ch | Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG)
Hämophilie - Bluterkrankheit |
| www.shg-wegweiser.ch |
SGH Wegweiser - Schweizer Selbsthilfegruppe für Krankheiten der Hypophyse und/oder Nebennieren |
| www.shv.ch | Schweizerische Huntington-Vereinigung (SHV) –
Chorea Huntington (HD) |
| www.sjogren.ch | Association Romande du syndrome de Sjögren (ARSYS) – Sjögren-Syndrom |
| www.sma-schweiz.ch | Spinale Muskelatrophie Schweiz (SMA) |
| www.smccv.ch | Schweizerische Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV) |
| www.svai.ch |
Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI) |
| swisspku.ch |
Swiss PKU -
Schweizerische
Interessengemeinschaft für Menschen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen
|
| www.tourette-romandie.ch | Tourette Romandie - Syndrome Gilles de la Tourette (SGT) |
| verein-mps.ch |
Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz (MPS Schweiz) |
| www.vml-asso.org |
Vaincre les Maladies Lysosomales (VML Suisse) |
| www.williams-syndrome.ch | Williams-Beuren Syndrom Schweiz |
| www.xtraordinaire.org | Xtraordinaire Suisse -
Handicaps mentaux liés au chromosome X – Verein für Betroffene mit X-chromosomal bedingter geistiger Behinderung |
