Helpline Seltene Krankheiten

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Team

Sabrina Strebel

selten@kispi.uzh.ch

Sprachen: Deutsch

Damaris Hubacher

selten@kispi.uzh.ch

Sprachen: Deutsch

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Kontakt

Adresse	Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung Helpline Seltene Krankheiten Steinwiesstrasse 75 8032 Zürich
Telefon	+41 44 266 35 35
E-Mail	selten@kispi.uzh.ch
Telefonische Erreichbarkeit	Dienstag: 9 bis 11 Uhr Donnerstag: 14 bis 16 Uhr

Bitte beachten Sie, dass eine Kontaktaufnahme per E-Mail unverschlüsselt erfolgt. Die Vertraulichkeit ist damit nicht vollumfänglich gewährleistet. Falls Sie dies nicht möchten, nehmen sie stattdessen telefonischen Kontakt mit uns auf.

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Angebot

Die Helpline informiert Patienten und Patientinnen mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:

bestehende Patientenorganisationen
krankheits- und personenbezogene Ressourcen
Experten auf dem jeweiligen Gebiet
Fragen zu Forschungsprojekten

Sie gibt Auskunft über mögliche Ansprechpersonen für:

fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)
rechtliche Fragen und Fragen im Sozialversicherungsbereich
Unterstützung im Alltag
finanzielle Unterstützung und Kostenübernahmen
Bezug von Hilfsmitteln

Die Helpline ist kein Beratungstelefon. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten.

Helpline Seltene Krankheiten - Flyer zum Download

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Weiterführende Links

www.radiz.uzh.ch	Klinischer Forschungsschwerpunkt (KFSP) Universität Zürich radiz - Rare Disease Initiative Zürich
www.zentrumseltenekrankheiten.ch	Zentrum Seltene Krankheiten: eine Kooperation des Kinderspitals Zürich und des UniversitätsSpitals Zürich
www.proraris.ch	Dachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten
www.info-maladies-rares.ch	INFO maladies rares - Le portail romand d'information sur les maladies rares
www.kmsk.ch	Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
www.orphanet.ch	Orphanet Schweiz – Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
www.ig-seltene-krankheiten.ch	IG Seltene Krankheiten – Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten
www.bag.admin.ch/themen /medizin/13248/	Bundesamt für Gesundheit – Nationales Konzept Seltene Krankheiten
www.eurordis.org	EURORDIS - Europäisches Netzwerk für seltene Krankheiten
www.procap.ch	Pro Cap - Netzwerk für Menschen mit Handicap
www.rareconnect.org/de	Rare Connect – Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden
www.myhandicap.ch	Stiftung MyHandicap Schweiz - Plattform für Menschen mit Behinderung und schweren Krankheiten
www.entlastungsdienst.ch	Entlastungsdienst Schweiz - Entlastung für betreuende Angehörige
www.muskelgesellschaft.ch	Schweizerische Muskelgesellschaft
www.proinfirmis.ch	Pro Infirmis

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Die "Helpline Seltene Krankheiten" ist eine unabhängige Dienstleistung für Kinder und Erwachsene in Zusammenarbeit mit dem UniversitätsSpital Zürich. Sie wird durch kantonale Subventionen finanziert.
Die Helpline dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Betroffene, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen, die in der deutsch- und italienischsprechenden Schweiz wohnen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Experten ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Ressourcen und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen. Die Mitarbeitenden der Helpline unterstehen der Schweigepflicht. Ihre Daten werden vertraulich behandelt.
Die Helpline kann telefonisch während bestimmten Zeiten (siehe Kontakt) sowie per E-Mail kontaktiert werden. Die Dienstleistung ist kostenlos. Die Anrufe werden zum Normaltarif berechnet.

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Kinderspital - Familienspital

Am Kinderspital Zürich stehen in allen Bereichen speziell geschulte Mitarbeitende bereit, um in kritischen Situationen oder im Spitalalltag kompetent Hilfe zu leisten.