Die Helpline dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Betroffene, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen, die in der deutsch- und italienischsprechenden Schweiz wohnen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Experten ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Ressourcen und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen.
Die Helpline informiert Patienten und Patientinnen mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:
bestehende Patientenorganisationen
krankheits- und personenbezogene Ressourcen
Experten auf dem jeweiligen Gebiet
Fragen zu Forschungsprojekten
Sie gibt Auskunft über mögliche Ansprechpersonen für:
fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)
rechtliche Fragen und Fragen im Sozialversicherungsbereich
Unterstützung im Alltag
finanzielle Unterstützung und Kostenübernahmen
Bezug von Hilfsmitteln
Die Mitarbeitenden der Helpline unterstehen der Schweigepflicht. Ihre Daten werden vertraulich behandelt. Die Helpline ist kein Beratungstelefon. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten.
Die Helpline kann telefonisch während bestimmten Zeiten (siehe Kontakt) sowie per E-Mail kontaktiert werden. Die Dienstleistung ist kostenlos. Die Anrufe werden zum Normaltarif berechnet.
