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Kinderspital - Familienspital

Am Kinderspital Zürich stehen in allen Bereichen speziell geschulte Mitarbeitende bereit, um in kritischen Situationen oder im Spitalalltag kompetent Hilfe zu leisten.

Helpline Seltene Krankheiten

Team

Sabrina Strebel

selten@kispi.uzh.ch

Sprachen: Deutsch, Englisch, Italienisch

 

 

Damaris Hubacher

selten@kispi.uzh.ch

Sprachen: Deutsch

 

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Kontakt

Adresse

Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Helpline Seltene Krankheiten
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich

​Telefon

​+41 44 266 35 35

E-Mail

selten@kispi.uzh.ch

Telefonische Erreichbarkeit

​​Dienstag: ​9 bis 11 Uhr​
Donnerstag: 14 bis 16 Uhr

 

 
Bitte beachten Sie, dass eine Kontaktaufnahme per E-Mail unverschlüsselt erfolgt. Die Vertraulichkeit ist damit nicht vollumfänglich gewährleistet. Falls Sie dies nicht möchten, nehmen sie stattdessen telefonischen Kontakt mit uns auf.

 

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Angebot

​Die Helpline dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Betroffene, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen, die in der deutsch- und italienischsprechenden Schweiz wohnen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Experten ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Ressourcen und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen.

 

Die Helpline informiert Patienten und Patientinnen mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:

  • bestehende Patientenorganisationen

  • krankheits- und personenbezogene Ressourcen

  • Experten auf dem jeweiligen Gebiet

  • Fragen zu Forschungsprojekten


Sie gibt Auskunft über mögliche Ansprechpersonen für:

  • fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)

  • rechtliche Fragen und Fragen im Sozialversicherungsbereich

  • Unterstützung im Alltag

  • finanzielle Unterstützung und Kostenübernahmen

  • Bezug von Hilfsmitteln

 

 

Die Mitarbeitenden der Helpline unterstehen der Schweigepflicht. Ihre Daten werden vertraulich behandelt. Die Helpline ist kein Beratungstelefon. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten.

 

Die Helpline kann telefonisch während bestimmten Zeiten (siehe Kontakt) sowie per E-Mail kontaktiert werden. Die Dienstleistung ist kostenlos. Die Anrufe werden zum Normaltarif berechnet.

 

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Unterstützen Sie uns

Als kostenlose Dienstleistung ist die Helpline Seltene Krankheiten auf Ihre Spende angewiesen.

 

Für Ihre Unterstützung danken wir Ihnen herzlich!

 

Spendenkonto Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung:

PC-Konto: 87-51900-2

IBAN CH69 0900 0000 8705 1900 2

BIC: POFICHBE

Vermerk: 20244 seltene Krankheiten

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Weiterführende Links

Relevante Websites
www.bag.admin.ch

​Bundesamt für Gesundheit – Nationales Konzept Seltene Krankheiten

www.eurordis.org

​EURORDIS - Europäisches Netzwerk für seltene Krankheiten

www.ig-seltene-krankheiten.ch

​IG Seltene Krankheiten – Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten

www.kosekschweiz.ch

​Nationale Koordination Seltene Krankheiten

www.proraris.chDachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten

www.radiz.uzh.ch

​Klinischer Forschungsschwerpunkt (KFSP) Universität Zürich radiz - Rare Disease Initiative Zürich

www.zentrumseltenekrankheiten.ch

​Zentrum Seltene Krankheiten: eine Kooperation des Kinderspitals Zürich und des UniversitätsSpitals Zürich

Beratungsstellen

www.behindertekinder.ch

Konferenz der Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder

www.cerebral.ch

​Stiftung für Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung, spina bifida oder Muskeldystrophie

www.entlastungsdienst.chEntlastungsdienst Schweiz - Entlastung für betreuende Angehörige
www.hiki.ch

​Hilfe für Hirnverletzte Kinder

www.inclusion-handicap.ch

​Inclusion Handicap – Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz

www.info-maladies-rares.ch

​INFO maladies rares - Le portail romand d'information sur les maladies rares

www.myhandicap.ch

​Stiftung MyHandicap Schweiz - Plattform für Menschen mit Behinderung und schweren Krankheiten

​​www.orphanhealthcare.org

​Foundation Orphanhealthcare - Stiftung für Seltene Krankheiten

www.procap.ch

​Pro Cap - Netzwerk für Menschen mit Handicap

www.proinfirmis.ch

Pro Infirmis - Fachorganisation für behinderte Menschen

www.spo.ch

​Schweizerische Patientenorganisation – Beratung betreffend Patientenschutz

Informationsstellen

www.orphanet.ch

​Orphanet Schweiz - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

www.orpha.net

​Orphanet Europa - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

www.achse-online.de

ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. - Deutschland

www.prorare-austria.org

​Verein Pro Rare Austria - Allianz für Seltene Erkrankungen - Österreich

www.blackswanfoundation.ch

Schweizerische Stiftung für die Forschung seltener Krankheiten

Patientenorganisationen
www.achaf.org

Association suisse de l'Ataxie de Friedreich (aCHaf) - Friedreich-Ataxie (FA)

www.ags-initiative.ch

AGS-Eltern- und Patienteninitiative Schweiz Adrenogenitales Syndrom (AGS/CAH)

www.airg-suisse.org

​Association pour l'information et la Recherche sur les maladies rénales Génétique (AIRG) - Information und Forschung über genetische Nierenkrankheiten

www.alz.ch

Alzheimer Schweiz – Seltene Demenzformen

Creutzfeldt-Jacob, Benson-Syndrom, Cadasil, Fragile-X

www.angelman.ch

​Angelman Verein Schweiz – Angelman Syndrom

www.arfec.ch

Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer (ARFEC) – Vereinigung für Familien mit krebskranken Kindern

www.apep-pcu.ch

Association de parents d'enfants phénylcétonuriques (APEP) – Phenylketonurie

www.arppt.ch

Association romande des ​personnes de petite taille (ARPPT) – Vereinigung für kleinwüchsige Menschen

www.asrimm.ch

Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM) – Neuromuskuläre Krankheiten

asso-afci.org

Association française de la Cystite interstitielle, section suisse (AFCI) - Interstitielle Zystitis

www.association-ainp.com

Association d'Information sur la Névralgie Pudendale (AINP) et les Douleurs Pelvi-Périnéales – Information über Pudendusneuralgie und pelvi-perineale Schmerzen

asycp.ch

​Association ses yeux couleur plantète

soutien à Nathan et aux personne atteintes de RVRH - XLH

www.cfch.ch

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)

www.cuorematto.ch

​CUORE MATTO - Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

www.dravet.ch

Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz (VDSS)

www.ela-asso.ch

ELA Schweiz - Leukodystrophien

www.ektodermale-dysplasie.de

​Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Christ-Siemens-Tourraine-Syndrom, EEC-Syndrom, Clouston-Syndrom

www.fabrysuisse.ch

Fabrysuisse – Morbus Fabry

www.fondation-sanfilippo.ch

Fondation Sanfilippo Suisse – Morbus Sanfilippo / Mukopolysaccharidose TypIII (MPSIII)

www.fraxas.ch

​Fraxas – Verein Fragiles-X Schweiz

www.galactosaemie.ch

Galaktosämie Schweiz

www.gbsinfo.chSchweizerische Selbsthilfegruppe für GBS (Guillain-Barré Syndrom) & CIDP (chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyrneuropathie)
www.gerneurofibromatosis.ch

Groupe d'entraide Romand pour les Neurofibromatoses (GER-NF) – Selbsthilfegruppe für  Neurofibromatose-Betroffene

www.glasknochen.ch

Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis imperfecta (ASOI-SVOI) - Glasknochenkrankheit

www.hae-vereinigung.ch

​HAE – Patientenvereinigung für Hereditäres Angioödem

www.hhtswiss.orgHHT-Swiss - Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia

Vereinigung für Betroffene mit Rendu-Osler-Krankheit

www.klinefelter.ch

​Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz (KS-CH)

www.kmsk.ch

Wissensbuch_Seltene_Krankheiten.pdf

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

www.knochenmark.ch

​Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK)

www.lungenhochdruck.ch

Schweizer PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie (SPHV)

www.lupus-suisse.ch

​lupus suisse - Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung

www.lysosuisse.ch

​lysosuisse - Lysosomale Speicherkrankheiten Schweiz

www.malattiegeneticherare.ch

Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana – Seltene genetische Krankheiten

www.marfan.ch

Marfan Stiftung SchweizMarfan-Syndrom

www.morbus-wilson.ch

​Verein Morbus Wilson Schweiz

 www.muskelgesellschaft.ch

Schweizerische Muskelgesellschaft - Wir setzten uns ein für Menschen mit einer Muskelkrankheit und ihre Angehörigen

www.npsuisse.ch

NPSuisse - Schweizerische Niemann-Pick-Vereinigung               

www.oa-switzerland.ch

OA-Switzerland - schweizerische Hilfsorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre

orphanhealthcare.org

Orphanhealthcare - Foundation for rare diseases

www.prader-willi.ch

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz

www.porphyria.ch

Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie (SGP)

www.rareconnect.org/de

​Rare Connect – Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden

retina.ch

Retina Suisse - Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen

 www.sarkoidose.ch

​Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung SSARV-AScS

 www.schmetterlingskinder.ch

Debra Schweiz – Hilfe für Schmertterlingskinder

Epidermolysis bullosa

shg.chSchweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG)

Hämophilie - Bluterkrankheit

www.shg-wegweiser.ch

​SGH Wegweiser - Schweizer Selbsthilfegruppe für Krankheiten der Hypophyse und/oder Nebennieren

www.shv.chSchweizerische Huntington-Vereinigung (SHV)

Chorea Huntington (HD)

www.sjogren.ch

Association Romande du syndrome de Sjögren (ARSYS)Sjögren-Syndrom

www.sma-schweiz.ch

​Spinale Muskelatrophie Schweiz (SMA)

www.smccv.ch

Schweizerische Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV)

www.svai.ch

Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI)

swisspku.ch

​Swiss PKU - Schweizerische Interessengemeinschaft für Menschen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen               

www.tourette-romandie.ch

Tourette Romandie - Syndrome Gilles de la Tourette (SGT)

verein-mps.ch

Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz (MPS Schweiz)

www.vml-asso.org

Vaincre les Maladies Lysosomales (VML Suisse)

www.williams-syndrome.ch

​Williams-Beuren Syndrom Schweiz

www.xtraordinaire.org

​Xtraordinaire Suisse - Handicaps mentaux liés au chromosome X – Verein für Betroffene mit X-chromosomal bedingter geistiger Behinderung

 

 

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Die "Helpline Seltene Krankheiten" ist eine unabhängige Dienstleistung für Kinder und Erwachsene. Seltene Krankheiten sind für Betroffene oft eine ausserordentliche Herausforderung. Einerseits belastet die Krankheit selbst, andererseits stellen auch Systemlücken im Gesundheitssystem Hürden auf. Oftmals ist es schwierig, Experten und Ressourcen für die Krankheit zu finden. Die Helpline Seltene Krankheiten unterstützt Sie bei der Suche.

 

Eine Krankheit nennt man "selten", wenn von 2000 Menschen nicht mehr als eine Person  betroffen ist. Die meisten seltenen Krankheiten treten aber noch viel weniger häufig auf. Heute sind mehr als 7000 verschiedene solcher Krankheiten bekannt. Obwohl die Krankheiten also einzeln gesehen selten auftreten, sind insgesamt dennoch viele Menschen betroffen.

 

Die Helpline wird momentan noch durch kantonale Subventionen finanziert und ist Teil des Zentrums für seltene Krankheiten. Damit diese kostenlose Dienstleistung weitergeführt werden kann, ist sie auf Spenden angewiesen.

 

 

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