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Kinderspital - Familienspital

Am Kinderspital Zürich stehen in allen Bereichen speziell geschulte Mitarbeitende bereit, um in kritischen Situationen oder im Spitalalltag kompetent Hilfe zu leisten.

Helpline Seltene Krankheiten

Team

Sabrina Strebel

selten@kispi.uzh.ch

Sprachen: Deutsch

 

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Kontakt

Adresse

Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Helpline Seltene Krankheiten
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich

​Telefon

​+41 44 266 35 35

E-Mail

selten@kispi.uzh.ch

Telefonische Erreichbarkeit

​​Dienstag: ​9 bis 11 Uhr​
Donnerstag: 14 bis 16 Uhr

 
Bitte beachten Sie, dass eine Kontaktaufnahme per E-Mail unverschlüsselt erfolgt. Die Vertraulichkeit ist damit nicht vollumfänglich gewährleistet. Falls Sie dies nicht möchten, nehmen sie stattdessen telefonischen Kontakt mit uns auf.

 

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Angebot

​Die Helpline informiert Patienten und Patientinnen mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:

  • bestehende Patientenorganisationen

  • krankheits- und personenbezogene Ressourcen

  • Experten auf dem jeweiligen Gebiet

  • Fragen zu Forschungsprojekten


Sie gibt Auskunft über mögliche Ansprechpersonen für:

  • fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)

  • rechtliche Fragen und Fragen im Sozialversicherungsbereich

  • Unterstützung im Alltag

  • finanzielle Unterstützung und Kostenübernahmen

  • Bezug von Hilfsmitteln


Die Helpline ist kein Beratungstelefon. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten.

 

Helpline Seltene Krankheiten - Flyer zum Download

 

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Weiterführende Links

www.radiz.uzh.ch

​Klinischer Forschungsschwerpunkt (KFSP) Universität Zürich radiz - Rare Disease Initiative Zürich

www.proraris.ch

​Dachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten

www.info-maladies-rares.ch

​INFO maladies rares - Le portail romand d'information sur les maladies rares

www.kmsk.ch

​Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

www.orphanet.ch

​Orphanet Schweiz – Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

www.ig-seltene-krankheiten.ch

​IG Seltene Krankheiten – Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten

www.bag.admin.ch/themen
/medizin/13248/

​Bundesamt für Gesundheit – Nationales Konzept Seltene Krankheiten

www.eurordis.org

​EURORDIS - Europäisches Netzwerk für seltene Krankheiten

www.procap.ch

​Pro Cap - Netzwerk für Menschen mit Handicap

www.rareconnect.org/de

​Rare Connect – Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden

www.myhandicap.ch

​Stiftung MyHandicap Schweiz - Plattform für Menschen mit Behinderung und schweren Krankheiten

www.entlastungsdienst.ch

​Entlastungsdienst Schweiz - Entlastung für betreuende Angehörige

www.muskelgesellschaft.ch

​Schweizerische Muskelgesellschaft

www.proinfirmis.ch

​Pro Infirmis

 

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Die Helpline für seltene Krankheiten ist eine unabhängige Dienstleistung für Kinder und Erwachsene in Zusammenarbeit mit dem UniversitätsSpital Zürich. Sie wird durch kantonale Subventionen finanziert.
Die Helpline dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Betroffene, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen, die in der deutsch- und italienischsprechenden Schweiz wohnen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Experten ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Ressourcen und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen. Die Mitarbeitenden der Helpline unterstehen der Schweigepflicht. Ihre Daten werden vertraulich behandelt.
Die Helpline kann telefonisch während bestimmten Zeiten (siehe Kontakt) sowie per E-Mail kontaktiert werden. Die Dienstleistung ist kostenlos. Die Anrufe werden zum Normaltarif berechnet.

 

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