Helpline Seltene Krankheiten

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Team

Sabrina Strebel

selten@kispi.uzh.ch

Sprachen: Deutsch, Englisch, Italienisch

Damaris Hubacher

selten@kispi.uzh.ch

Sprachen: Deutsch

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Kontakt

Adresse	Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung Helpline Seltene Krankheiten Steinwiesstrasse 75 8032 Zürich
Telefon	+41 44 266 35 35
E-Mail	selten@kispi.uzh.ch
Telefonische Erreichbarkeit	Dienstag: 9 bis 11 Uhr Donnerstag: 14 bis 16 Uhr

Bitte beachten Sie, dass eine Kontaktaufnahme per E-Mail unverschlüsselt erfolgt. Die Vertraulichkeit ist damit nicht vollumfänglich gewährleistet. Falls Sie dies nicht möchten, nehmen sie stattdessen telefonischen Kontakt mit uns auf.

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Angebot

Die Helpline dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Betroffene, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen, die in der deutsch- und italienischsprechenden Schweiz wohnen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Experten ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Ressourcen und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen.

Die Helpline informiert Patienten und Patientinnen mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:

bestehende Patientenorganisationen
krankheits- und personenbezogene Ressourcen
Experten auf dem jeweiligen Gebiet
Fragen zu Forschungsprojekten

Sie gibt Auskunft über mögliche Ansprechpersonen für:

fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)
rechtliche Fragen und Fragen im Sozialversicherungsbereich
Unterstützung im Alltag
finanzielle Unterstützung und Kostenübernahmen
Bezug von Hilfsmitteln

Die Mitarbeitenden der Helpline unterstehen der Schweigepflicht. Ihre Daten werden vertraulich behandelt. Die Helpline ist kein Beratungstelefon. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten.

Die Helpline kann telefonisch während bestimmten Zeiten (siehe Kontakt) sowie per E-Mail kontaktiert werden. Die Dienstleistung ist kostenlos. Die Anrufe werden zum Normaltarif berechnet.

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Unterstützen Sie uns

Als kostenlose Dienstleistung ist die Helpline Seltene Krankheiten auf Ihre Spende angewiesen.

Für Ihre Unterstützung danken wir Ihnen herzlich!

Spendenkonto Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung:

PC-Konto: 87-51900-2

IBAN CH69 0900 0000 8705 1900 2

BIC: POFICHBE

Vermerk: 20244 seltene Krankheiten

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Weiterführende Links

Relevante Websites
www.bag.admin.ch	Bundesamt für Gesundheit – Nationales Konzept Seltene Krankheiten
www.eurordis.org	EURORDIS - Europäisches Netzwerk für seltene Krankheiten
www.ig-seltene-krankheiten.ch	IG Seltene Krankheiten – Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten
www.kosekschweiz.ch	Nationale Koordination Seltene Krankheiten
www.proraris.ch	Dachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten
www.radiz.uzh.ch	Klinischer Forschungsschwerpunkt (KFSP) Universität Zürich radiz - Rare Disease Initiative Zürich
www.zentrumseltenekrankheiten.ch	Zentrum Seltene Krankheiten: eine Kooperation des Kinderspitals Zürich und des UniversitätsSpitals Zürich
Beratungsstellen
www.behindertekinder.ch	Konferenz der Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder
www.cerebral.ch	Stiftung für Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung, spina bifida oder Muskeldystrophie
www.entlastungsdienst.ch	Entlastungsdienst Schweiz - Entlastung für betreuende Angehörige
www.hiki.ch	Hilfe für Hirnverletzte Kinder
www.inclusion-handicap.ch	Inclusion Handicap – Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz
www.info-maladies-rares.ch	INFO maladies rares - Le portail romand d'information sur les maladies rares
www.myhandicap.ch	Stiftung MyHandicap Schweiz - Plattform für Menschen mit Behinderung und schweren Krankheiten
www.orphanhealthcare.org	Foundation Orphanhealthcare - Stiftung für Seltene Krankheiten
www.procap.ch	Pro Cap - Netzwerk für Menschen mit Handicap
www.proinfirmis.ch	Pro Infirmis - Fachorganisation für behinderte Menschen
www.spo.ch	Schweizerische Patientenorganisation – Beratung betreffend Patientenschutz
Informationsstellen
www.orphanet.ch	Orphanet Schweiz - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
www.orpha.net	Orphanet Europa - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
www.achse-online.de	ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. - Deutschland
www.prorare-austria.org	Verein Pro Rare Austria - Allianz für Seltene Erkrankungen - Österreich
www.blackswanfoundation.ch	Schweizerische Stiftung für die Forschung seltener Krankheiten
Patientenorganisationen
www.achaf.org	Association suisse de l'Ataxie de Friedreich (aCHaf) - Friedreich-Ataxie (FA)
www.ags-initiative.ch	AGS-Eltern- und Patienteninitiative Schweiz Adrenogenitales Syndrom (AGS/CAH)
www.airg-suisse.org	Association pour l'information et la Recherche sur les maladies rénales Génétique (AIRG) - Information und Forschung über genetische Nierenkrankheiten
www.alz.ch	Alzheimer Schweiz – Seltene Demenzformen Creutzfeldt-Jacob, Benson-Syndrom, Cadasil, Fragile-X
www.angelman.ch	Angelman Verein Schweiz – Angelman Syndrom
www.arfec.ch	Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer (ARFEC) – Vereinigung für Familien mit krebskranken Kindern
www.apep-pcu.ch	Association de parents d'enfants phénylcétonuriques (APEP) – Phenylketonurie
www.arppt.ch	Association romande des personnes de petite taille (ARPPT) – Vereinigung für kleinwüchsige Menschen
www.asrimm.ch	Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM) – Neuromuskuläre Krankheiten
asso-afci.org	Association française de la Cystite interstitielle, section suisse (AFCI) - Interstitielle Zystitis
www.association-ainp.com	Association d'Information sur la Névralgie Pudendale (AINP) et les Douleurs Pelvi-Périnéales – Information über Pudendusneuralgie und pelvi-perineale Schmerzen
asycp.ch	Association ses yeux couleur plantète soutien à Nathan et aux personne atteintes de RVRH - XLH
www.cdkl-5.ch	CDKL5 Vereinigung Schweiz
www.cfch.ch	Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
www.cuorematto.ch	CUORE MATTO - Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
www.dravet.ch	Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz (VDSS)
www.ehlers-danlosnetzschweiz.ch	Ehlers-Danlos Netz Schweiz vernetzen, sensibilisieren, aufklären, helfen
www.ela-asso.ch	ELA Schweiz - Leukodystrophien
www.ektodermale-dysplasie.de	Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. Christ-Siemens-Tourraine-Syndrom, EEC-Syndrom, Clouston-Syndrom
www.fabrysuisse.ch	Fabrysuisse – Morbus Fabry
www.fondation-sanfilippo.ch	Fondation Sanfilippo Suisse – Morbus Sanfilippo / Mukopolysaccharidose TypIII (MPSIII)
www.fraxas.ch	Fraxas – Verein Fragiles-X Schweiz
www.galactosaemie.ch	Galaktosämie Schweiz
www.gbsinfo.ch	Schweizerische Selbsthilfegruppe für GBS (Guillain-Barré Syndrom) & CIDP (chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyrneuropathie)
www.gerneurofibromatosis.ch	Groupe d'entraide Romand pour les Neurofibromatoses (GER-NF) – Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose-Betroffene
www.glasknochen.ch	Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis imperfecta (ASOI-SVOI) - Glasknochenkrankheit
www.hae-vereinigung.ch	HAE – Patientenvereinigung für Hereditäres Angioödem
www.hhtswiss.org	HHT-Swiss - Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia Vereinigung für Betroffene mit Rendu-Osler-Krankheit
www.klinefelter.ch	Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz (KS-CH)
www.kmsk.ch Wissensbuch Seltene Krankheiten	Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
www.knochenmark.ch	Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK)
www.lungenhochdruck.ch	Schweizer PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie (SPHV)
www.lupus-suisse.ch	lupus suisse - Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung
www.lysosuisse.ch	lysosuisse - Lysosomale Speicherkrankheiten Schweiz
www.malattiegeneticherare.ch	Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana – Seltene genetische Krankheiten
www.marfan.ch	Marfan Stiftung Schweiz – Marfan-Syndrom
www.morbus-wilson.ch	Verein Morbus Wilson Schweiz
www.muskelgesellschaft.ch	Schweizerische Muskelgesellschaft - Wir setzten uns ein für Menschen mit einer Muskelkrankheit und ihre Angehörigen
www.npsuisse.ch	NPSuisse - Schweizerische Niemann-Pick-Vereinigung
www.oa-switzerland.ch	OA-Switzerland - schweizerische Hilfsorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre
orphanhealthcare.org	Orphanhealthcare - Foundation for rare diseases
www.prader-willi.ch	Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz
www.porphyria.ch	Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie (SGP)
www.rareconnect.org/de	Rare Connect – Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden
retina.ch	Retina Suisse - Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen
www.sarkoidose.ch	Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung SSARV-AScS
www.schmetterlingskinder.ch	Debra Schweiz – Hilfe für Schmertterlingskinder Epidermolysis bullosa
shg.ch	Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG) Hämophilie - Bluterkrankheit
www.shg-wegweiser.ch	SGH Wegweiser - Schweizer Selbsthilfegruppe für Krankheiten der Hypophyse und/oder Nebennieren
www.shv.ch	Schweizerische Huntington-Vereinigung (SHV) – Chorea Huntington (HD)
www.sjogren.ch	Association Romande du syndrome de Sjögren (ARSYS) – Sjögren-Syndrom
www.sma-schweiz.ch	Spinale Muskelatrophie Schweiz (SMA)
www.smccv.ch	Schweizerische Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV)
www.svai.ch	Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI)
swisspku.ch	Swiss PKU - Schweizerische Interessengemeinschaft für Menschen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen
www.tourette-romandie.ch	Tourette Romandie - Syndrome Gilles de la Tourette (SGT)
verein-mps.ch	Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz (MPS Schweiz)
www.vml-asso.org	Vaincre les Maladies Lysosomales (VML Suisse)
www.williams-syndrome.ch	Williams-Beuren Syndrom Schweiz
www.xtraordinaire.org	Xtraordinaire Suisse - Handicaps mentaux liés au chromosome X – Verein für Betroffene mit X-chromosomal bedingter geistiger Behinderung

Flyer Mitochondriopathie.pdf	Mitochondriopathie - Selbsthilfegruppe für Betroffene

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Die "Helpline Seltene Krankheiten" ist eine unabhängige Dienstleistung für Kinder und Erwachsene. Seltene Krankheiten sind für Betroffene oft eine ausserordentliche Herausforderung. Einerseits belastet die Krankheit selbst, andererseits stellen auch Systemlücken im Gesundheitssystem Hürden auf. Oftmals ist es schwierig, Experten und Ressourcen für die Krankheit zu finden. Die Helpline Seltene Krankheiten unterstützt Sie bei der Suche.

Eine Krankheit nennt man "selten", wenn von 2'000 Menschen nicht mehr als eine Person betroffen ist. Die meisten seltenen Krankheiten treten aber noch viel weniger häufig auf. Heute sind mehr als 7'000 verschiedene solcher Krankheiten bekannt. Obwohl die Krankheiten also einzeln gesehen selten auftreten, sind insgesamt dennoch viele Menschen betroffen.

Die Helpline wird momentan noch durch kantonale Subventionen finanziert und ist Teil des Zentrums für seltene Krankheiten. Damit diese kostenlose Dienstleistung weitergeführt werden kann, ist sie auf Spenden angewiesen.

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Keine Krankheit ist so selten, dass sie keine Aufmerksamkeit verdient.

Das Universitäts-Kinderspital Zürich ist führend in der Behandlung von jungen Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten. Unsere gezielte Unterstützung hilft ihnen und ihren Familien dabei, den Alltag besser zu bewältigen und Lebensqualität zu gewinnen.