Enolas Weg: Ein halbes Herz – ein ganzes Wunder
Nur wenige Minuten sind der neugeborenen Enola auf Mamas Brust vergönnt, als sie an einem Aprilabend 2025 in Aarau zur Welt kommt. Den Fachpersonen fällt auf, wie sie sichtbar nach Luft ringt – ein Warnzeichen für gefährlichen Sauerstoffmangel.
Plötzlich Panik
Eilig wird das kleine Mädchen zur Abklärung weggebracht, ihr Vater Beat folgt besorgt. «Plötzlich war ich allein und wartete sehnsüchtig auf mein Baby – aber es kam und kam nicht zurück», erinnert sich Mama Larissa mit Schmerz in der Stimme. Noch ahnen die jungen Eltern nicht, dass dies der Beginn eines Marathons ist, der ihr Leben für immer verändern wird.
Wettlauf gegen die Zeit
Enolas Sauerstoffwerte fallen so bedrohlich tief, dass sie künstlich beatmet werden muss. Dann bringt ein Herzultraschall die erschütternde Antwort: Wegen eines seltenen, komplexen Herzfehlers mit unterentwickelter rechter Herzkammer und fehlender Verbindung zur Lunge bekommt ihr zarter Körper zu wenig Sauerstoff. Um zu überleben, braucht die Kleine sofort die Herzprofis des Kinderspitals Zürich. Als sie vier Stunden nach der Geburt mit Blaulicht im Kispi eintrifft, erwartet sie ein hochspezialisiertes Team: Intensivärzte, Kardiologinnen, Herzchirurgen und Pflegende kämpfen gemeinsam um Enolas Leben. Es ist Mitternacht. Jeder behutsame Handgriff sitzt.
«Wir wussten nicht, wie uns geschah»
Enola ist in den besten Händen – doch ihre Eltern stehen unter Schock: «Die Diagnose traf uns wie ein Blitz und riss uns mitten in der Nacht auseinander», erzählt die Mutter. «Mein Mann eilte heim zu unserem Dreijährigen, während ich inmitten stillender Mütter weinend an der Milchpumpe sass – mein eigenes Baby kilometerweit weg», sagt sie traurig. «Es war schrecklich, dass ich wegen des Kaiserschnitts erst einen Tag später zu ihr konnte – ich sass selber noch im Rollstuhl.»
Winziges Leben am seidenen Faden
Auf der Intensivstation wird Enola erst 48 Stunden lang stabilisiert und minutiös untersucht, um sie auf die anspruchsvolle fünfstündige Herzoperation vorzubereiten. Während des Eingriffs übernimmt eine Herz-Lungen-Maschine die Arbeit ihres Herzchens und ihrer Lunge – erst danach kann wieder mehr Blut in die Lunge fliessen.
Mona mittendrin
Nach der Operation muss Enolas Brustkorb noch zwei Tage offen bleiben, damit ihr angeschwollenes Herz nicht unter Druck gerät. Ein schwerer Anblick für die Mama: «Meine Kleine so verkabelt, beatmet und ihr schutzloses Herz unter dem Pflaster pochen zu sehen, brach mir fast meines.» In diesen bangen Tagen besucht SRF-Moderatorin Mona Vetsch die tapfere Familie auf der Intensivstation – und die Schweiz zittert an den Bildschirmen mit.
Enola hatte eine Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum (PA/IVS) (Abb. B ). Pro Jahr sind in der Schweiz nur 3 bis 4 Neugeborene betroffen.
Das rechte Herz ist wie ein geschlossener Raum:
- Die Haupttür ist zu: Die sonst bewegliche Herzklappe zur Lungenschlagader ist zugewachsen und lässt kein Blut in die Lunge.
- Der Notausgang ist auch zu: Es fehlt ein meist vorhandenes Loch in der Herzscheidewand für den Blutaustausch.
Für eine bessere Sauerstoffversorgung braucht es in der Regel 3 Herzoperationen
für so ein winziges Baby.
Leitender Arzt der Intensivstation
Ein Schritt vorwärts, zwei zurück
Kaum ist die erste Hürde geschafft, folgt schon der nächste Schock: Am vierten Tag erleidet Enola heftige Krampfanfälle aufgrund eines Hirnschlags. Die Eltern sind ausser sich vor Sorge: «Wir hatten solche Angst, dass sie durch die Schäden nie laufen oder sprechen lernen würde.» Auch Enolas Herzchen kommt nicht zur Ruhe – die Sauerstoffwerte bleiben kritisch. Bei einem Herzkatheter-Check wird ein Engpass in einem Blutgefäss entdeckt und mit einem winzigen Metallgitter (Stent) erweitert – kaum breiter als ein Streichholzkopf. Einen Monat lang ist die Intensivstation Enolas ganze Welt. Jeder Prozentpunkt Sauerstoff zählt. «Um die optimale
Behandlung zu finden, holten wir vor jeder Entscheidung die Besten jedes Fachbereichs an einen Tisch», betont Dr. Jürg Burren, Leitender Arzt der Intensivstation.
Lange Durststrecke
Als Enola auf die allgemeine Station wechseln darf, keimt Hoffnung auf. «Wir wünschten uns so sehr, unser Mädchen nach Hause zu nehmen», erzählt die Mama. Doch weil Enolas Sauerstoffwerte weiter schwanken, müssen Mutter und Tochter acht Wochen im Kinderspital auf die nächste grosse Herzoperation warten. «Das war eine lange Durststrecke, aber wir wurden Tag und Nacht so liebevoll umsorgt», dankt Larissa.
Erneute Rückschläge
Auch die zweite Herzoperation bringt leider noch nicht die erhoffte Wende. Stattdessen machen Blutungen und Zwerchfellprobleme weitere Eingriffe notwendig. Für Enolas erschöpfte Eltern wird jede neue Hoffnung zur Zerreissprobe – doch ihre kleine Kämpferin überrascht sie stets aufs Neue.
Das grösste Glück
«Als wir nach vier langen Monaten endlich heim durften, konnten wir unser Glück kaum fassen», erzählt die Mutter bewegt. Zwar braucht Enola in den ersten Wochen noch Sauerstoff, aber das mobile Gerät ist nicht das grösste Problem. «Wir mussten sie Tag und Nacht überwachen und gleichzeitig für unser zweites Kind da sein, arbeiten und unseren künftigen Hof bewirtschaften – das alles zusammen brachte uns an unsere Grenzen», so die Eltern.
Der nächste Kampf
Kaum kehrt etwas Alltag ein, folgt im Januar schon der nächste Notfall: Mit neun Monaten bringen eine Lungenentzündung und eine Sepsis Enola erneut in Lebensgefahr. «Als wir dachten, wir hätten das Schlimmste hinter uns, lag Enola plötzlich wieder auf der Intensivstation – intubiert, beatmet und umgeben von piepsenden Geräten», erinnert sich Papa Beat traurig an diese Tage voller Angst. Aber wieder kämpft sich Enola zurück ins Leben und darf nach einem weiteren Kispi-Monat ohne Sauerstoff nach Hause.
Mitten im Leben
Mit Physiotherapie, Frühförderung und der grossen Unterstützung ihrer Eltern holt Enola nun Schritt für Schritt auf: Sie bewegt sich geschickt, zeigt Neugier und Freude und hat die Folgen des Hirnschlags sehr gut kompensiert. «Bei all dem, was sie in ihrem ersten Lebensjahr schon gemeistert hat, entwickelt sich Enola erstaunlich gut», freut sich ihre Entwicklungspädiaterin Prof. Bea Latal. Enolas Weg ist noch nicht zu Ende, doch sie beweist, was es für manches Wunder braucht: ein Herz voller Mut, die beste Versorgung der Schweiz und einen langen Atem.