Patientin Alba auf dem Arm ihres Vaters
21.11.2023
PatientInnen

Alba: ein Zwilling mit einem besonderen Herz

Die Eltern freuten sich auf die Geburt ihrer Zwillinge, doch die Diagnose eines Herzfehlers bei einem der Babys stürzte sie in eine emotionale Achterbahnfahrt. Mithilfe modernster Medizin und Chirurgie begann für ihre Tochter Alba eine beeindruckende Reise ins Leben.

Eine Routineuntersuchung bei der Frauenärztin stellte das Leben der werdenden Zwillings-Eltern Lea und Pavel schlagartig auf den Kopf. Die Frauenärztin erkannte Unregelmässigkeiten und verwies das verunsicherte Paar ans Kinderspital Zürich weiter, wo unsere Profis die Diagnose stellten: Einer der Föten hatte eine verengte Aortenklappe, das winzige Herz konnte sich nicht richtig entwickeln. Lea und Pavel mussten entscheiden: warten bis zur Geburt und das Leben des Kindes riskieren oder sich auf eine komplexe Operation einlassen.

Patientin Alba wird untersucht

Operation im Mutterleib

Bereits am übernächsten Tag reisten sie in das Kinderherz Zentrum Linz. Dort werden sogenannte pränatale intrakardiale Eingriffe durchgeführt, also Herzoperationen an noch ungeborenen Kindern im Mutterleib. Lea und die Babys im Bauch wurden in Vollnarkose versetzt, damit das Chirurgie-Team die 4,5 Millimeter dünne Aorta des kranken Babys weiten konnte.

Nach Geburt trennen sich die Wege

Die Operation verlief wie geplant. Lea erholte sich rasch und reiste mit Pavel wieder nach Hause, um das Erlebte zu verarbeiten, um Energie zu tanken, um das Kinderzimmer einzurichten. Doch die Zwillinge durchkreuzten die Erholungspläne der Eltern, sie kamen sieben Wochen zu früh auf die Welt. Lima: gesund, 44 Zentimeter, 1930 Gramm. Alba: mit schwachem Herz, 41 Zentimeter, 1550 Gramm.

Im Kinderspital kümmerten sich Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachpersonen rund um die Uhr um Alba. Das Mädchen litt weiterhin an einer Aortenstenose, einer Verengung der Herzklappe. Prof. Dr. med. Robert Cesnjevar, Chefarzt Herzchirurgie am Kinderspital, erklärte den Eltern, dass Alba nur eine Chance hätte, wenn das Herz operiert wird. Dieses war zu diesem Zeitpunkt etwa so gross wie eine Walnuss. 

Aufgrund der noch schwächlichen Verfassung der Frühgeborenen entschieden die Expertinnen und Experten des Herzzentrums, Alba zunächst eine temporäre künstliche Herzklappe zu implantieren. So würde ihr Herz besser funktionieren und das Mädchen hätte Zeit, um zu Kräften zu kommen – für eine nächste grosse Operation.

Das Kinderspital als zweites Zuhause

«Die ersten Monate waren unglaublich belastend », erinnert sich Pavel und sagt: «Doch wir wussten Alba in guten Händen.» Die Pfosie standen dem Paar zur Seite – auch als das Mädchen zwischendurch mal nach Hause durfte. «Wir konnten Albas Kardiologin Dr. med. Anna Cavigelli und die Pflegeberaterinnen jederzeit kontaktieren, auch von zu Hause aus. Sie haben uns kompetent beraten, uns beruhigt und uns Sicherheit gegeben.» Das Kinderspital wurde für die Familie zu einem zweiten Zuhause; auf der Intensivstation, Neonatologie, Kardiologie und Herzchirurgie arbeiteten alle Profis zusammen, um Alba die bestmögliche Behandlung zu ermöglichen.

Als Alba neun Monate alt war, operierte sie das Chirurgie-Team im Kinderspital nochmals am Herz. Zuerst entfernte es die künstliche Aortenklappe und ersetzte diese durch die Pulmonalklappe, die bis anhin den Blutfluss vom Herz zur Lunge steuerte und weniger belastet war. Dann transplantierten die Profis an die ursprüngliche Stelle der Pulmonalklappe eine biologische Klappe aus dem Herzgewebe eines Rinds. Dieser komplexe Eingriff verbesserte die Herzfunktion sowie die Blutversorgung des Mädchens, das tapfer die über neunstündige Operation meisterte.

Eltern Lea und Pavel mit ihren Zwillingen Alba und Lima
Wir sind den Mitarbeitenden am Kinderspital unendlich dankbar. Sie haben das Leben unserer Tochter gerettet.

Ein Stückchen Normalität

Alba erholte sich innert Tagen. Endlich kehrte damit etwas Ruhe und Normalität ins Leben der jungen Familie ein. Alba wird mit einem Klappenersatz leben und weitere Behandlungen am Kinderspital meistern. In naher Zukunft wird sie ihre ersten Worte sprechen, ihre ersten Schritte wagen und erste Sprünge machen. Sicherlich wird sie hin und wieder stolpern, aber sie wird immer wieder aufstehen und weitergehen. Denn Alba ist eine tapfere Kämpferin, und das gesamte Team des Kinderspitals ist stolz, sie auf ihrem weiteren Weg zu begleiten und Teil ihres Lebens zu sein.