Pädiatrische Versorgungsforschung
In der pädiatrischen Versorgungsforschung geht es um klinisch und translational orientierte Projekte in Zusammenarbeit mit internen und externen Spezialistinnen und Spezialisten sowie Allgemeinpraktikerinnen und Allgemeinpraktikern. Wir interessieren uns für die Bedarfsanalyse und -Planung, sowie Evaluation vorhandener pädiatrischer Versorgungsstrukturen (inkl. Grundversorgerforschung) im Hinblick auf Outcome-Messung, aber auch gesundheitsbezogene Lebensqualität und Zufriedenheit von Kindern, Jugendlichen, Familien und Zuweisenden.
Projekte der Pädiatrischen Versorgungsforschung
Child:Right:Care
Kinderrechte und Partizipation in der Kinder- und Jugendmedizin
Zusammen mit der Université de Neuchâtel, dem University Hospital Lausanne, der University of Applied Science Zürich und der Ecoplan AG untersucht das Universitäts-Kinderspital Zürich in diesem vom SNF (Sinergia) geförderten Projekt die Berücksichtigung von Kinderrechten und die Partizipation von Kindern und Jugendmedizin in der ambulanten Gesundheitsversorgung in der Schweiz.
Ausgehend von einer Analyse der geltenden juristischen Rahmenbedingungen wollen wir best-practice Beispiele und Gelingensfaktoren beschreiben, aber auch Herausforderungen und Barrieren identifizieren, welche die Partizipation von Kindern und Jugendlichen in Gesundheitsentscheidungen behindern oder erschweren. Durch die Entwicklung von Leitlinien und praktischen Handreichungen wollen wir erreichen, dass Kinder und Jugendliche in der Schweiz noch besser informiert und in Gesundheitsentscheidungen von Eltern und Ärzt*innen mit einbezogen werden und diese entwicklungsgerecht selbst oder mitbestimmen können.
ADHS, chronisches Asthma, Knochenbrüche, Erkältungen und Depressionen im Kindesalter sind im ambulanten Bereich häufige Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Diese medizinischen Diagnosen stehen daher im Mittelpunkt des Projektes.
SNF Projektnummer: 10001420
Projektstart: Sommer 2024
Projektleiter am Kinderspital: PD Dr. med. Michael von Rhein, Leiter Forschungsbereich pädiatrische Versorgungsforschung
Projektpartner (Co-PIs): Prof. Dr. iur. Sandra Hotz, Universität Neuchâtel (Gesamtprojektleitung); Prof. Dr. med. Kerstin von Plessen, CHUV; Prof. Dr. phil. Frank Wieber, ZHAW; Lic phil. Dominik Robin, ecoplan.
Weitere Auskünfte erteilt: Maria Schüler, Doktorandin, Bereich pädiatrische Versorgungsforschung
Validierung QOLIBRI-KIDDY
Unter der Leitung von Fr. Prof. von Steinbüchel, Leiterin des Instituts für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universitätsmedizin Göttingen, läuft aktuell die internationale multizentrische Validierungs-Studie QOLIBRI (Quality Of Life After Brain Injury), an der das Universitäts-Kinderspital Zürich beteiligt ist.
Es handelt sich dabei um ein Fragebogen-Instrument, das speziell für Kinder und Jugendliche nach Gehirnerschütterung/ Schädel-Hirn-Trauma entwickelt wurde, um die Lebensqualität zu erfassen. Wir suchen dafür speziell Familien mit Kindern im Alter von 6-7 Jahren, die vor kurzem eine Gehirnerschütterung/ ein Schädel-Hirn-Trauma erlitten haben.
Weitere Auskünfte erteilen: Michael von Rhein und Daniela Jepathavakumar
SOPRANO & Choosing Wisely in Pediatrics
Gemeinsam mit Kinderärzte Schweiz (KIS) und pädiatrischen Praxen im Kanton Zürich haben wir ein Netzwerk von forschungsaffinen Praxen aufgebaut, das Strukturdaten von Praxen sammelt und projektbezogen zusätzliche Erhebungen durchführt.
Zusammen mit Partnern in der ganzen Schweiz planen wir nun den Ausbau dieses Netzwerks als Swiss Outpatient Pediatric ReseArch NetwOrk (SOPRANO)”, das pädiatrischen Praxen in der ganzen Schweiz integrieren soll.
Ein nächster Schritt auf diesem Weg ist das Projekt «Choosing wisely in Pediatrics: Assessment of the implementation status and strategies for improving implementation in Switzerland», das sich mit dem Wissen von niedergelassenen Kinderärztinnen und Kinderärzten über die Choosing Wisely Empfehlungen und der konkreten Umsetzung im Alltag beschäftigt. Zudem wollen wir Patientinnen, Patienten und Eltern befragen und so nach Wegen suchen, mögliche Hindernisse bei der Umsetzung zu beseitigen (unterstützt von smarter medicine - Choosing Wisely Switzerland)
Projektstatus: Laufend
Weitere Auskünfte erteilt: PD Dr. med. Michael von Rhein
Versorgung von Kindern mit leichten Schädel-Hirn-Trauma (SHT)
Bedürfnisse von Eltern bezüglich Nachsorge und Erholung
Leichte Schädel-Hirn-Traumata (SHT, auch Gehirnerschütterung oder Commotio genannt) sind eine der häufigsten Diagnosen auf Kindernotfallstationen.
Die meisten Kinder werden ambulant betreut und gehen am gleichen Tag oder nach einer Überwachung im Spital wieder nach Hause. Bisher wissen wir aber kaum etwas darüber, welche Nachkontrollen die Familien ausserhalb des Kinderspitals anschliessend aufsuchen, wie häufig gewisse Symptome nach einem SHT auftreten und wie gut und schnell sich die Kinder von ihren Beschwerden erholen. Mit einer Online-Elternbefragung möchten wir dies herausfinden und zusätzlich die Bedürfnisse der betroffenen Familien im Hinblick auf Informationen und Empfehlungen zur Nachsorge erfragen. Damit möchten wir die Versorgung von Kindern mit einem leichten SHT verbessern. Dies ist ein gemeinsames Projekt der Abteilung Entwicklungspädiatrie, der Kindernotfallstation, der Abteilung für Neurochirurgie und der Kinder-Reha Schweiz des Universitäts-Kinderspitals Zürich.
Weitere Auskünfte erteilt: Patricia Ferro
Pädiatrische Notfall- und Primärversorgung im Kanton Zürich: Elterliche Perspektiven
Niedergelassene Kinderärztinnen und -ärzte haben bei der medizinischen Grundversorgung von Kindern und Jugendlichen eine zentrale Bedeutung. Besonders im Rahmen der Vorsorgeuntersuchungen, welche in regelmässigen Abständen durchgeführt werden, klären sie Fragen der Eltern und Kinder, räumen Unsicherheiten aus dem Weg und beraten vorausschauend-präventiv.
Ausserdem können in diesem Rahmen chronische Krankheiten und Entwicklungsrückstände frühzeitig erkannt und adäquat behandelt werden. Daher ist es wichtig, dass diese Untersuchungstermine regelmässig wahrgenommen werden.
Mittels einer telefonischen Befragung von Familien, welche kurz zuvor die Notfallstation aufgesucht haben, wollen wir ermitteln, wie viele Familien eine kinderärztliche Grundversorgung haben und die Vorsorgeuntersuchungen besuchen. Zusätzlich wollen wir herauszufinden, aus welchen Gründen sich Familien für oder gegen eine fixe kinderärztliche Praxis oder die Inanspruchnahme der Vorsorgeuntersuchungen entscheiden.
Ziel des Projektes ist es, konkrete Massnahmen zu entwickeln, um den Zugang zu kinderärztlicher Betreuung und zu Vorsorgeuntersuchungen zu erleichtern und besser auf die Bedürfnisse der Familien und Kinder zu adaptieren.
Projektstart: Sommer 2023
Weitere Auskünfte erteilt: Michael von Rhein
Team Pädiatrische Versorgungsforschung
Projekte der Entwicklungspädiatrischen Versorgungsforschung
Aktualisierung der Checklisten für Vorsorgeuntersuchungen
Vorsorgeuntersuchungen sind ein wichtiger Baustein der kinderärztlichen Versorgung. Sie dienen der Früherkennung von Erkrankungen und Entwicklungsstörungen bei Kindern und Jugendlichen, Beratung von Eltern und der Prävention. Vorsorgeuntersuchungen in regelmässigen Abständen durchzuführen wird weltweit von Fachgesellschaften empfohlen.
Aktuell werden die von pädiatrie schweiz, der professionelle Organisation für alle Kinderärzt:innen in der Schweiz herausgegebenen Checklisten für Vorsorgeuntersuchungen in einer Arbeitsgruppe überarbeitet, um den Bedürfnissen der niedergelassenen Pädiater:innen besser gerecht zu werden und die Empfehlungen für Vorsorgeuntersuchungen evidenzbasiert zu aktualisieren. Gemeinsam mit den Hôpitaux Universitaires de Genève evaluieren wir die derzeitige Praxis und die Bedürfnisse der niedergelassenen Kolleg:innen. Die Befragung wird nach Veröffentlichung der neuen Checklisten wiederholt.
Weitere Auskünfte erteilt: Michael von Rhein
UFSP Plastische Hirnnetzwerke für Entwicklung und Lernen an der UZH
Im Rahmen des interdisziplinären universitären Forschungsschwerpunkt (UFSP) «Plastische Hirnnetzwerke für Entwicklung und Lernen» an der UZH beteiligt sich unsere Forschungsgruppe an der Erforschung von Ursachen von Entwicklungs- und Lernstörungen.
Ziel dieses Netzwerks aus 18 Forschungsgruppen ist es, mit einem interdisziplinären Team aus der Neurobiologie, Neuroinformatik, Genetik, Psychologie, Entwicklungspädiatrie und Psychiatrie mehr über die genetischen, molekularen und zellulären Mechanismen zu erfahren, die unserer Lernfähigkeit zu Grunde liegen. Das solle helfen, Diagnose und Therapie von Entwicklungs- und Lernstörungen zu verbessern.
Weitere Auskünfte erteilt: Michael von Rhein
Sensorische Wahrnehmungsstörungen im Kindesalter
Wir untersuchen Schwierigkeiten in der sensorischen Wahrnehmung verschiedener Modalitäten bei Kleinkindern und deren Zusammenhang und Einfluss auf Entwicklungsverzögerungen und Entwicklungsstörungen. Unser Ziel ist es, die Auswirkungen von sensorischen Wahrnehmungsstörungen auf die Lebensqualität der Kinder aufzuzeigen und diese in der täglichen klinischen Praxis besser zu verstehen.
Störungen in der Aufnahme und Verarbeitung von sensorischen Informationen haben Einfluss auf die Entwicklung von motorischen, sprachlichen, sozialen und bildungsrelevanter Funktionen. Unser Ziel ist es, Daten über die Häufigkeit, Art, Ausprägung, Variabilität und Folge von sensorischen Auffälligkeiten bei Kindern zwischen 4-9 Jahren zu erfassen, welche im Rahmen einer Entwicklungsverzögerung im Vorschulalter abgeklärt wurden. Die Datenerfassung wird mittels validiertem Fragebogen über verschiedene Modalitäten der sensorischen Wahrnehmung realisiert. Durch die Analyse der Daten erhoffen wir uns, die Spannweite sensorischer Auffälligkeiten, deren Zusammenhang mit den verschiedenen Entwicklungsstörungen (Autismus-Spektrum-Störung, Sprachentwicklungsstörung, ADHS etc.) und deren Einfluss auf den Alltag der Kinder aufzeigen und neue Erkenntnisse gewinnen zu können.
Projektstatus und Laufzeit:
Laufend 2024/2025
Weitere Auskünfte erteilt: Ilian van Krimpen
Umweltbedingte Risikofaktoren für Entwicklungsverzögerungen in der frühen Kindheit
In den letzten Jahren ist die Zahl der Kinder mit einer globalen Entwicklungsverzögerung, einer Sprachentwicklungsstörung, einer Autismus-Spektrum-Störung, ADHS oder anderen Verhaltensproblemen mit sonderpädagogischem Förderbedarf erheblich gestiegen. Dies lässt sich zum Teil durch den medizinischen Fortschritt erklären: Dank der verbesserten medizinischen Versorgung überleben heute viel mehr Kinder mit einem erhöhten Risiko für Entwicklungsstörungen oder Behinderungen.
Diese Faktoren können den Anstieg jedoch nicht vollständig erklären. Andere mögliche Erklärungen sind Veränderungen bei biologischen und umweltbedingten Risikofaktoren. Eine Reihe von Umweltgiften und Schadstoffen steht im Verdacht, sich negativ auf die Gesundheit und Entwicklung auszuwirken. Auch eine Zunahme des elterlichen Konsums von Medikamenten und psychoaktiven Substanzen könnte als mögliche Ursache in Betracht gezogen werden, ebenso wie Erfahrungen mit sozialer Deprivation, psychosozialen Traumata oder sozialer Isolation. Systematische Übersichtsarbeiten zur Ätiologie von Entwicklungsstörungen sind jedoch selten, obwohl sich gerade im Hinblick auf veränderbare oder sogar vermeidbare Ursachen von grossem Nutzen wären. Wir führen daher eine umfassende Übersicht über Umweltfaktoren, Drogen und Toxine als mögliche Risikofaktoren für Entwicklungsverzögerungen bei Kindern durch, welche die Grundlage für darauf aufbauende klinische Studien bilden soll. Damit könnten spezifische Faktoren untersucht werden, die möglicherweise Entwicklungsstörungen in der frühen Kindheit verursachen und den Anstieg der letzten Jahre erklären.
Funding: UZH Population Research Center
Auskünfte erteilt: PD Dr. med. Michael von Rhein
Team Entwicklungspädiatrische Versorgungforschung
Leo Brunner
Vivian Maurhofer
Masterstudierende
Dora Dumitrescu
Katharina Malt
Devanshi Patel
Tanja Falasca
Kollaborationen
- Kinderärzte Schweiz (KIS)
- ZHAW Gesundheitswissenschaften/public health
- SNF/NFP74
- Kanton Zürich, Amt für Jugend und Berufsberatung
- Sozialpädiatrisches Zentrum Winterthur SPZ
- Universität Zürich, Institut Epidemiologie, Biostatistik und Prävention
- Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik (HfH)
- Universität Zürich, Lehrstuhl für Sonderpädagogik: Gesellschaft, Partizipation und Behinderung – GPB
- Universität Lausanne, Department of Formation, Research and Innovation
- SwissTPH
- URPP Adaptive Brain Circuits in Development and Learning (AdaBD)
- SSPH+
- SUPSI
- Hochschule für Heilpädagogik (HfH)
- smarter medicine - Choosing Wisely Switzerland
Spenden Sie jetzt für wichtige Forschung
Abgeschlossene Forschungsprojekte
SENTI-PED
Gemeinsam mit Kinderärzte Schweiz (KIS) und pädiatrischen Praxen im Kanton Zürich haben wir ein Netzwerk von forschungsaffinen Praxen aufgebaut, das Strukturdaten von Praxen sammelt und projektbezogen zusätzliche Erhebungen durchführt.
Ein Beispiel ist die Sammlung von Indikationen und Ergebnissen von COV-19-Abstrichen in pädiatrischen Praxen von Oktober 2020 bis Mai 2021, an dem sich über 40 Praxen beteiligt haben. Wir planen den Ausbau dieses Netzwerks, das dann pädiatrischen Praxen in der ganzen Schweiz integrieren soll.
Weitere Auskünfte erteilt: Michael von Rhein
Pediatric health service utilization during the COVID-19 pandemic (PedCov)
Unser Forschungsprojekt zielt darauf ab, die allgemeinen Auswirkungen auf die Inanspruchnahme der ambulanten pädiatrischen Gesundheitsversorgung vor und während der Pandemie in der Schweiz zu untersuchen - insbesondere mit welchen Erkrankungen Eltern ihre Kinder während den verschiedenen Pandmiephasen in die Notfallstationen brachten.
Gemeinsam mit Kinderärzte Schweiz, der ZHAW und den Universitäts-Kinderspitälern in Genf und Bellinzona analysieren wir Krankenversicherungsdaten und Daten der Notfallstationen am Universitäts-Kinderspital Zürich, dem Instituto Pediatrico della Svizzera Italiana und den Hôpitaux Universitaires de Genève.
Projektleiterin am Kinderspital: PD Dr. med. Michelle Seiler, Leitende Ärztin Notfallstation
Weitere Auskünfte erteilt: Michelle Seiler
Development of a concept for establishing a nationwide research network for primary care pediatricians
Funded by SSPH+ and in collaboration with SUPSI, we are developing a concept to form a nation-wide network of primary-care pediatricians (PCP) interested to participate in research.
This will include definitions of roles and responsibilities, formalized ways of topic definition and involvement in data collection, details on the digital infrastructure for secure data storage and rules on data ownership, utilization and scientific publication, as well as funding. We want to define aims, strategy and related milestones of our network in a concept (i.e., a white book), which lays the grounds for future research projects. In parallel, we plan to conceptualize how to adapt our existing database, prepare it for data collection for individual research projects, but also collection of structural data about participating practices, the surrounding health care network (e.g., availability of PCP, pediatric hospitals, therapies, etc.) by participating practitioners. Also, we aim at planning how to integrate our data collection into other Swiss collaborations across health-related, and public health data.
More Information: Chantal Lüdi and Michael von Rhein
Sehr frühe Frühgeborene:
Mögliche Lücken in der Entwicklungs-Nachsorge und bei den frühen Fördermassnahmen aus der Perspektive der Eltern
Ehemalige Frühgeborene haben ein erhöhtes Risiko für diverse Entwicklungsverzögerungen.
Deshalb gibt es für sie regelmässige Nachsorgekontrollen, um Auffälligkeiten früh zu entdecken und (wenn notwendig) Therapien einzuleiten. Doch nicht alle Familien kommen zu den empfohlenen Untersuchungen. Wir möchten mithilfe einer Elternbefragung herausfinden, was mögliche Gründe dafür sind. Ausserdem möchten wir untersuchen, was die Bedürfnisse der Eltern bezüglich Abklärungen und Therapien sind. Auf diese Weise wollen wir die Nachsorge von frühgeborenen Kindern verbessern.
Wir arbeiten zusammen mit den Neonatologie-Abteilungen des Kinderspitals Zürich, des Universitätsspitals Zürich und des Kantonsspitals Winterthur. Bei der Projektplanung wurden Elternvertreter einbezogen.
Sehr frühe Frühgeborene:
Mögliche Lücken in der Entwicklungs-Nachsorge und bei den frühen Fördermassnahmen aus der Perspektive der Eltern
Ehemalige Frühgeborene haben ein erhöhtes Risiko für diverse Entwicklungsverzögerungen.
Deshalb gibt es für sie regelmässige Nachsorgekontrollen, um Auffälligkeiten früh zu entdecken und (wenn notwendig) Therapien einzuleiten. Doch nicht alle Familien kommen zu den empfohlenen Untersuchungen. Wir möchten mithilfe einer Elternbefragung herausfinden, was mögliche Gründe dafür sind. Ausserdem möchten wir untersuchen, was die Bedürfnisse der Eltern bezüglich Abklärungen und Therapien sind. Auf diese Weise wollen wir die Nachsorge von frühgeborenen Kindern verbessern.
Wir arbeiten zusammen mit den Neonatologie-Abteilungen des Kinderspitals Zürich, des Universitätsspitals Zürich und des Kantonsspitals Winterthur. Bei der Projektplanung wurden Elternvertreter einbezogen.
Sonderpädagogische Massnahmen im Frühbereich
Entwicklungsauffälligkeiten wie Sprachentwicklungsprobleme, geistige Entwicklungsverzögerungen, soziale Defizite, motorische Behinderungen oder Verhaltensstörungen gehören zu den häufigsten frühkindlichen Störungen. Die Früherkennung und Behandlung dieser Störungen ist zentral, um Spätfolgen zu verhindern und die Partizipation der Kinder zu verbessern.
Seit 2013 werden im Kanton Zürich alle Kinder mit Entwicklungsauffälligkeiten zur sonderpädagogischen Bedarfsermittlung an der Fachstelle Sonderpädagogik des Kinderspitals Zürich und ans SPZ des Kantonsspitals Winterthur angemeldet. Diese interdisziplinären Abklärungszentren ermitteln nach dem «Zürcher Abklärungsverfahren» den individuellen logopädischen oder heilpädagogischen Bedarf inkl. Low-Vision und Audiopädagogik von Kindern im Vor- und Nachschulbereich und sprechen die jeweils erforderlichen Massnahmen.
Das Kinderspital Zürich und das Kantonsspital Winterthur führen nun mit Unterstützung des Schweizerischen Nationalfonds, der Jacobs Foundation und des Kantons Zürich eine wissenschaftliche Auswertung dieser Daten durch. Ziel der Auswertung ist es, die Versorgungssituation der Kinder mit sonderpädagogischen Massnahmen im Kanton Zürich zu untersuchen. Im Fokus der Studie steht die Analyse der im Kanton Zürich zentral erfassten Daten zu Kindern mit sonderpädagogischem Bedarf bis zum Kindergarteneintritt (etwa 2'200 Neuanmeldungen pro Jahr). Für die Auswertung werden die Daten anonymisiert, sodass persönliche Angaben nicht mehr einem bestimmten Kind zugeordnet werden können. Untersucht werden in diesen anonymisierten Datensätzen die Gründe für die Zuweisung, die Altersstruktur und Entwicklungsdaten der Kinder, spezifische Risikofaktoren, demografische Angaben, Gründe, Art und Umfang der jeweiligen Massnahme. Zudem untersuchen wir die Zugangswege zu den Fachstellen und die Bedürfnisse betroffener Familien, ihre Erfahrungen und Zufriedenheit mit den Massnahmen und dem Zürcher Versorgungssystem. Beteiligt an diesem interdisziplinären Projekt sind Heilpädagogische Früherzieherinnen und Früherziehern, Logopädinnen und Logopäden, Psychologinnen und Psychologen, Erziehungswissenschafterinnen und Erziehungswissenschaftlern sowie Ärztinnen und Ärzten.
Projektstatus und Laufzeit
Abgeschlossen (Förderzeitraum 1.7.2017-31.12.2021), Anschlussprojekte laufend
Weitere Auskünfte erteilt: Michael von Rhein
Heilpädagogische Früherziehung im Akutspital
Die Heilpädagogische Früherziehung im Akutspital ist ein noch wenig bekanntes Berufsfeld. In einem gemeinsamen Forschungsprojekt mit der Hochschule für Heilpädagogik (HfH) wird der Einfluss von familienorientierter Heilpädagogischer Früherziehung auf Kind und Eltern während eines stationären Aufenthalts untersucht.
Dabei interessiert uns, wo die familienorientierte Heilpädagogische Früherziehung während eines stationären Aufenthaltes ansetzen kann, in welchem Ausmass das elterliche Kompetenzerleben gestärkt und das Familiensystem beim Übergang vom Spital nach Hause gestützt werden kann. In Interviews mit betroffenen Eltern werden Antworten auf diese Fragen gesucht.
Weitere Auskünfte erteilt: Therese Schenk