Palliative Care
Pädiatrische Palliative Care (PPC) ist eine umfassende Betreuung, wenn eine Krankheit lebenslimitierend ist. Sie soll die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Angehörigen verbessern und kann bereits vor der Geburt beginnen. Dabei werden körperliche, seelische, aber auch soziokulturelle und spirituelle Aspekte berücksichtigt. Die Trauerbegleitung ist von zentraler Bedeutung.
Ziele und Möglichkeiten
Wir möchten
- die Bedürfnisse des Kindes und der Familie erfassen und in die Betreuung integrieren – gegebenenfalls auch bereits vor der Geburt des betroffenen Kindes
- die Lebensqualität, Wünsche und Ziele des Kindes ins Zentrum stellen
- Unterstützung in der Entscheidungsfindung zu hilfreichen Behandlungen anbieten
- Leid einschätzen und mit individuell abgestimmten Therapien lindern
- ein Betreuungsnetz aufbauen und koordinieren
- Sicherheit geben und Hoffnung zulassen
- neue Ziele für eine verkürzte Lebenszeit finden
- das kranke Kind, seine Geschwister und die Familie in allen Lebensbereichen unterstützen
- Eltern und Geschwister in ihrer Trauer begleiten
Im Kinderspital (ambulant/stationär), zu Hause oder an einem anderen Ort.
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An wen richten wir uns?
Wenn eine palliative Begleitung bei Kindern notwendig wird, gestaltet sie sich anders als bei Erwachsenen. Kinder sind dem Leben zugewandt und versuchen, es wenn immer möglich zu bleiben. Palliative Care unterstützt Ihr Kind und Sie dabei.
Bei den nachfolgenden Krankheiten kann eine palliative Betreuung in Frage kommen:
- Lebensbedrohliche Krankheiten, für die eine Behandlung mit dem Ziel einer Heilung (kurativ) möglich ist, die aber versagen kann (Beispiele: Krebserkrankung, angeborene Herzfehler)
- Krankheiten mit eingeschränkter Lebenserwartung, für die mit den heute zur Verfügung stehenden Behandlungen über lange Zeit ein normales Leben möglich ist (Beispiele: Zystische Fibrose, nur teilweise oder nicht korrigierbare Herzfehler)
- Unheilbare Krankheiten mit schwerer Behinderung und fortschreitendem Verlauf, die sich mit einer palliativen Behandlung über Jahre erstrecken können (Beispiele: Stoffwechselerkrankungen, neuromuskuläre Erkrankungen).
- Unheilbare Krankheiten oder Gehirnverletzungen mit schwerer Behinderung, die über viele Jahre stabil verlaufen und eher aufgrund zusätzlicher Krankheiten wie Lungenentzündungen die Lebenserwartung verkürzen oder zum plötzlichen Tod führen können (Beispiele: Spastische Zerebralparese nach Frühgeburt, Schädigungen des Gehirns durch Unfälle, Beinahe-Ertrinken, Infektionen oder Gefässverschlüsse).
Allerdings ist nicht die Diagnose entscheidend, sondern der Krankheitsverlauf, wenn dieser z. Bsp. zunehmend unberechenbar wird und bisher hilfreiche Behandlungen nicht mehr zum erhofften Erfolg führen oder wenn das un-/neugeborene Kind von einer schweren seltenen Erkrankung betroffen ist, und der weitere Verlauf noch nicht genau vorhersehbar ist.
Wie arbeiten wir?
Wir betreuen Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen dort, wo sie sich am wohlsten fühlen. Bei Kindern mit wiederholten Aufenthalten im Kinderspital, werden sie weiterhin auf der vertrauten Station betreut. Es gibt deswegen im Kinderspital keine separate Palliative Care-Station. Zur Betreuung und Unterstützung der Patientinnen und Patienten, Familien und Fachpersonen steht ein interdisziplinäres Team bereit, das auf Ihre individuelle Situation eingeht. Die Begleitung kann auch ausserhalb des Kinderspitals stattfinden.
Wir lernen Sie und Ihr Kind gerne kennen, um uns ein umfassendes Bild zu machen sowie um Sie und das Behandlungsteam bestmöglich beraten und unterstützen zu können. Die Angebote stehen Ihnen und Ihrem Kind im Spital, am Telefon, in der Poliklinik, zu Hause oder in Langzeitinstitutionen zur Verfügung.
Was bieten wir an?
Ärztliche Beratung
- Schmerz- und Symptomkontrolle im Spital und zu Hause
- Vorausschauende Planung (Advance Care Planning), auch bereits vor der Geburt des betroffenen Kindes
- Beratung und aktive Unterstützung Ihrer Kinder- und Hausärztin respektive Ihres Kinder- und Hausarztes für die Betreuung zuhause (Rundtischgespräche, Hausbesuche)
- Rundtischgespräche mit anderen Fachpersonen
Beratung durch spezialisierte Pflegefachpersonen
- Planung, Umsetzung und Überprüfung der palliativen Pflege im ambulanten, stationären und spitalexternen Bereich (u.a. Langzeitinstitutionen)
- Schmerz- und Symptomkontrolle im Spital und zu Hause
- Unterstützung beim Spitaleintritt und Wechsel in den häuslichen Bereich oder eine Institution
Psychologische Beratung
- Begleitung Ihres kranken Kindes oder Jugendlichen
- Beratung und Begleitung der Familie während der palliativen Betreuung
- Krisenintervention
- Trauerbegleitung von Eltern und Geschwistern
- Kinderspezifische Beratung von Familien vor und/ oder nach Verlust eines Elternteils
- Beratung und Begleitung von Kindern und Familien ausserhalb des Kinderspitals
Sozialberatung
- Beratung und konkrete Hilfestellung in sozialen und finanziellen Fragen
- Vermittlung und Organisation von verschiedenen Unterstützungsangeboten
- Vermittlung und Organisation von Entlastungsmöglichkeiten während und nach dem Spitalaufenthalt
- Beratung zu Sozialversicherungsrechtlichen Fragen (z.Bsp. rund um IV-Leistungen bei Minderjährigen)
- Beratung bezüglich arbeitsrechtlicher Situation der Eltern eines kranken oder verunfallten Kindes
- Beratung zu Fragen rund um den Todesfall (z.Bsp. organisatorische und finanzielle Aspekte)
Kontakt und Termine
Sekretariat
Thi Zuppiger
Montag:
08.30 bis 11.30 Uhr und 13.30 bis 16.30 Uhr
Mittwoch:
10.00 bis 11.30 Uhr und 13.30 bis 16.30 Uhr
Donnerstag:
08.30 bis 11.30 Uhr und 13.30 bis 16.30 Uhr
In dringenden Fällen ausserhalb der Bürozeiten kann über die Zentrale Kinderspital, Tel. +41 44 249 49 49, der Pikettdienst Pädiatrische Palliative Care verlangt werden.
Unsere Forschung
Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care-Programme bieten Unterstützung für Familien, in denen ein Kind eine verkürzte Lebenserwartung hat. Mit unseren Forschungsaktivitäten möchten wir zur Weiterentwicklung dieser Unterstützungsmöglichkeiten beitragen.
Unser Team
Geschwistergruppe – Flamingo Kinderhospiz
Das Flamingo Kinderhospiz bietet in Zusammenarbeit mit dem Verein Raum für Geschwister (VRG) Schweiz erstmals eine Geschwistergruppe im Raum Zürich an.
Gruppe für trauernde Väter
Ab 1. März 2027
Der Verlust eines Kindes verändert alles. Als Vater trägt man die Trauer oft still mit sich – im Alltag, am Arbeitsplatz, manchmal auch in der eigenen Familie, wo jeder auf seine Weise mit dem Schmerz ringt. Vielen Vätern fehlt ein Ort, an dem sie offen sprechen können, ohne sich erklären oder funktionieren zu müssen.
Am Universitäts-Kinderspital Zürich bieten wir deshalb eine Trauergruppe für Väter an, die ein Kind verloren haben. In einem geschützten Rahmen und unter fachlicher Begleitung durch einen Psychotherapeuten des Kinderspitals entsteht Raum, um über das Erlebte, über Trauer und über das Weiterleben zu sprechen – und um anderen Vätern zu begegnen, die Ähnliches durchgemacht haben.
Die Gruppe findet zweimal jährlich statt, jeweils mit Beginn im März und im September. Sie umfasst sechs aufeinanderfolgende wöchentliche Treffen und ist auf eine kleine, vertraute Runde von vier bis acht Teilnehmern ausgelegt.
Infos & Termine:
- Beginn: Montag, 1. März 2027
- Termine: sechs Treffen an aufeinanderfolgenden Montagen mit einem zusätzlichen Abschlusstermin einen Monat später
- Zeit: jeweils 16 – 18 Uhr
- Ort: Kirche Balgrist, Zürich
- Leitung: Psychotherapeut des Universitäts-Kinderspitals Zürich & ein betroffener Vater
- Gruppengrösse: 4 bis 8 Väter
- Kosten: kostenlos
Wenn Sie als betroffener Vater Interesse haben oder Fragen zur Gruppe stellen möchten, nehmen Sie unverbindlich mit uns Kontakt auf: @email.
PPC-Familien-Nachmittag Waldhütte Ziegelhöhe
2. Oktober 2027
Das Familientreffen richtet sich an alle Familien, welche in den vergangenen zwei Jahren ein Kind verloren haben und im Kinderspital Zürich betreut wurden. Beim gemeinsamen Picknicken, Grillieren und Spielen kann ein ungezwungenes Kennenlernen stattfinden. Die Familien werden im Voraus per Post/Brief eingeladen und können sich bei Interesse anmelden. Weitere Auskünfte telefonisch oder per Mail über das Sekretariat.
Angebote für Familien mit einem erkrankten Kind
- Flamingo Kinderhospiz – Ein Rückzugsort mit ganzheitlichen Angeboten, an dem lebenslimitierend erkrankte Kinder und Jugendliche, ihre nächsten Bezugspersonen und Geschwister immer wieder neue Kräfte sammeln können, um gestärkt in ihren fordernden Alltag zurückzukehren.
- allani Kinderhospiz – Das allani Kinderhospiz Bern bietet Raum für Kinder mit lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen und ihre Familien – mit dem Ziel, die Lebensqualität der gesamten Familie zu erhöhen und sie in schwierigen Lebensphasen zu entlasten.
- Herzensbilder – Schickt Profi-Fotografinnen und Fotografen zu Familien mit schwerkranken, schwerbehinderten oder zu früh geborenen Kindern.
- Make-A-Wish – Die Schweizer Stiftung erfüllt Kindern und Jugendlichen, die an einer schweren Krankheit leiden, deren Behandlung oft langwierig und aufwändig ist, oder die nach einem Unfall ein Trauma erlitten haben, ihre Herzenswünsche.
- pro pallium-Schweizer Palliativstiftung für Kinder und junge Erwachsene – Pro Pallium entlastet und begleitet Familien schwerstkranker Kinder in der Schweiz und Liechtenstein mit einem einzigartigen Angebot.
- SGVE Schweizerische Gemeinschaft verwaister Eltern – Diese Plattform bietet Orientierung für Familien mit einem lebenslimitierend erkrankten, sterbenden oder verstorbenen Kind. Grundlage sind die Erfahrungen betroffener Familien und von Menschen aus ihrem Umfeld.
- Sternentaler – Eine Begegnungsplattform für Familien mit einem schwer erkrankten, behinderten oder Sternenkind.
- Sternschnuppe – Eine Stiftung, die es sich zum Ziel gesetzt hat, Freude und Abwechslung in das Leben von Kindern und Jugendlichen zu bringen, die mit einer Krankheit, Behinderung oder mit den Folgen einer schweren Verletzung leben.
Angebote für Familien, die ein Kind verloren haben
- Kindsverlust – Fachstelle für Fehlgeburt und perinatalen Kindstod. Unterstützt nachhaltig beim Tod eines Kindes während der Schwangerschaft, Geburt und ersten Lebenszeit. Für Betroffene und Fachpersonen.
- Kreative Trauergruppe – Maltherapie für Kinder und Jugendliche von Nuori Malspielraum, Zürich.
- Regenbogen – Eine Selbsthilfe-Vereinigung von Eltern, die um ein verstorbenes Kind trauern.
- SGVE Schweizerische Gemeinschaft verwaister Eltern – Diese Plattform bietet Orientierung für Familien mit einem lebenslimitierend erkrankten, sterbenden oder verstorbenen Kind. Grundlage sind die Erfahrungen betroffener Familien und von Menschen aus ihrem Umfeld.
- Sternenelternkurs vom USZ – Treffpunkt für Eltern eines Sternenkindes, organisiert vom Universitätsspital Zürich.
- «Stärnechind» und «Sternenkinder-Eltern» – Bieten Eltern bei und nach dem Verlust eines Neugeborenen Unterstützung. Es besteht die Möglichkeit, Kontakte zu anderen betroffenen Eltern zu knüpfen.
- «Sterneneltern» – Richtet sich an Eltern, welche ihr Kind vor, während oder nach der Geburt verloren haben.
- Sturmgrosseltern – Die Selbsthilfegruppe ist ein lockerer Zusammenschluss von verwaisten Grosseltern mit einem verstorbenen Enkelkind.
SPhAERA Podcasts
- Jenny-Joy Kreindl im Gespräch mit Eva Bergsträsser, Make-it-C.L.I.C.K. Podcast, März 2026.
- «Wie geht es Eltern schwerkranker Kinder?», Das letzte Stündchen, Episode 39, 30.10.2024.
- «Ergebnisse der SPhAERA-Studie, Im Gespräch mit Eva Bergsträsser und Nora Tschudi über Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care», Pallipod, Episode 27, Oktober 2024.
- «Ergebnisse der SPhAERA-Studie Finanzierung, Im Gespräch mit Eva Bergsträsser und Michael Bähler über die Finanzierung der Pädiatrischen Palliative Care», Pallipod, Episode 28, Oktober 2024.
Filmtipp
- Geschwisterkinder – Geschwister von Kindern mit einer Behinderung oder Krankheit berichten aus ihrem Alltag.
Buchtipps
- «Palliative Care bei Kindern» von PD Dr. med. Eva Bergsträsser
- «Kinder Palliative-Medizin Essentials» von Dr. med. Jürg Streuli, PD Dr. med. Eva Bergsträsser, Maria Flury, Aylin Satir
- «Handbuch Palliativmedizin» Hrsg. Klaus Bally, Daniel Büche, Tanja Fusi-Schmidhauser, Sophie Pautex, Petra Vayne-Bossert
- «C'est la vie» von Rebekka Haefeli
Fachgesellschaften für Palliative Care in der Schweiz
Deutschland
- Kinderpalliativzentrum Datteln
- Kinderklinik Datteln – Mit einem in Deutschland einzigartigen Angebot zur Schmerzbehandlung von Kindern.
- Kinderpalliativzentrum am Klinikum der Universität München auf dem Campus Grosshadern München
England
- Together for Short Lives – Wohltätigkeitsverein in England, der betroffene Familien unterstützt und Vernetzungsarbeit leistet.
- Seasons for Growth – Ein Bildungsprogramm für Kinder, Jugendliche und Erwachsene zur Bewältigung von Verlust und Trauer. Es wird erfolgreich in Schottland, England, Wales, Nordirland, Irland, Jersey und Barbados eingesetzt. Das Programm basiert auf den „Vier Aufgaben der Trauerarbeit“ von J. William Worden.
- Child Bereavement UK – Unterstützt Kinder, Jugendliche bis 25 Jahre und Familien dabei, ihr Leben nach einem schweren Verlust wieder aufzubauen. Sie sind an der Seite von jungen Menschen, die um eine wichtige Bezugsperson trauern, und begleiten Eltern, die den Verlust eines Babys oder Kindes bewältigen müssen.
News aus der Palliative Care
