Erneuter Anstieg palliativer Begleitung von unheilbar kranken Kindern in 2025

Im Zentrum unserer Arbeit stand auch 2025 die Begleitung vieler Familien und Kinder auf dem schwierigen Weg einer unheilbaren Krankheit oder nach einem tragischen Unfall. Dies betraf alle Altersstufen von 0-18 Jahren und alle Diagnosen von seltenen neurologischen oder Stoffwechsel-Erkrankungen über Folgen eines Unfalls, Erkrankungen oder Komplikationen beim Neugeborenen, Herzfehlern, bis hin zu Kindern, deren Krebserkrankung nicht zu beherrschen war.

Weiterhin nahmen auch Eltern, die selbst von einer palliativen Krankheitssituation betroffen sind oder waren, das Angebot einer psychologischen Beratung und zum Teil sehr engen Begleitung in Anspruch, um zurückbleibende Kinder auf den Tod der Mutter oder des Vaters vorzubereiten und sie nach dem Tod weiter begleitet zu wissen.

Seit einigen Jahren sind wir auch bei Familien involviert, deren Kind noch nicht geboren ist, bei dem aufgrund von Fehlbildungen oder pränatal diagnostizierter schwerer Erkrankung mit einem frühen Versterben vor oder kurz nach der Geburt zu rechnen ist.

Palliative Care nimmt sich Zeit und kann Wege öffnen  

Hinter jedem Kind, hinter jeder Familie steht ein eigenes Schicksal, eine eigene Geschichte. Deshalb sprechen wir nur ungern von Kennzahlen oder Statistiken. Dennoch sind Zahlen wichtig, um die Entwicklung unserer Arbeit aufzuzeigen. Das Jahr 2025 war von einem erneuten deutlichen Anstieg der von uns begleiteten Patienten und Patientinnen mit deren jeweiligen Familien gekennzeichnet. 2025 betreuten wir 236 Familien mit einem erkrankten Kind. Bei weiteren neun Familien begann die Begleitung bereits vor der Geburt ihres Kindes. Bei all diesen Kindern gab es mehr als 8’200 Konsultationen.

Ein wichtiger Aspekt der Vielfältigkeit in der Palliative Care für Kinder: Palliative Care bedeutet nicht, dass ein Kind / eine Familie unmittelbar mit dem Tod konfrontiert ist. Palliative Care begleitet in Situationen unheilbarer Krankheit wie auch unsicherer Lebenserwartung und Krankheitsverläufen und unterstützt Familien auf dem Weg anspruchsvoller Entscheidungsprozesse.

Viele der unheilbar kranken Kinder werden zuhause betreut. Um die Betreuung möglichst gut für das kranke Kind sowie für die Eltern und Geschwister zu gestalten, finden Gespräche «am runden Tisch» mit allen an der Betreuung des Kindes beteiligten Personen statt. Dazu gehören auch Kinderärztinnen und -ärzte, ambulante Pflegeorganisationen, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Lehrpersonen. Damit möchten wir dem Kind das bestmögliche Betreuungsnetz ermöglichen. Dazu macht unser Team auch Hausbesuche und Besuche in Schulen sowie Langzeitinstitutionen. 2025 waren dies 122 Besuche in den Familien, Schulen und Kinderarztpraxen sowie knapp 70 «Rundtischgespräche» innerhalb des Kinderspitals. Zusätzlich gab es fast 2'200 interdisziplinäre Besprechungen.

Das wichtigste Ziel bleibt, dass das Kind mit einer möglichst guten Lebensqualität seine letzten Monate und Jahre verbringen kann. Wir möchten vermeiden, dass sich die Eltern aufgrund ungenügender Unterstützungsangebote, Kontinuität und Koordination erschöpfen. Auch die Begleitung von Geschwisterkindern hat einen hohen Stellenwert.

Psychologische und Trauerbegleitung

Auch die Begleitung nach dem Tod ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit. Das betrifft vor allem die psychologische Begleitung. 2025 benötigten viele Familien mit hospitalisierten Kindern individuelle psychotherapeutische Unterstützung. Weiterhin finden psychotherapeutische Begleitungen von Geschwistern und Eltern auch im ambulanten Setting statt. Zusätzlich zur individuellen Begleitung von Familien und einzelnen Familienmitgliedern sind die alljährlich angebotenen Geschwisternachmittage und das beliebte Familientreffen wichtige Gruppenevents.

In Ergänzung zum jährlichen Familientreffen wurde im April 2025 zum zweiten Mal ein Treffen für Eltern durchgeführt, welche in den vergangenen zwei Jahren ein Kind verloren haben und im Kinderspital Zürich betreut wurden. Im Sommer fand ein Nachmittag mit spielerischem Beisammensein und verschiedenen Aktivitäten im Wald für trauernde Kinder und Jugendliche statt, die ein Geschwister oder einen Elternteil verloren haben.

Auch im 2026 werden diese Gruppenangebote wieder durchgeführt und sind bereits in Planung.

Forschung in der Pädiatrischen Palliative Care

Das nationale Forschungsprojekt SPhAERA (Specialised Paediatric PAlliativE CaRe: Assessing family, healthcare professionals and health system outcomes in a multi-site context of various care settings) konnte erfolgreich abgeschlossen werden. Verschiedene Dissertationen und Projekte untersuchten Aspekte wie die Auswirkungen einer palliativen Betreuung auf die Familie und involvierte Betreuungspersonen, die Auswirkungen auf die Nutzung von Gesundheitsdiensten, die damit verbundenen Kosten und die finanzielle Situation von betroffenen Familien.

Eine weitere aktuelle Dissertation «Palliative care for children with advanced heart disease: Collaboration between paediatric cardiology and paediatric palliative care» beschäftigte sich mit der Umsetzung und Akzeptanz des im 2024 eingeführten Konzeptes für Kinder mit komplexen oder fortgeschrittenen Herzerkrankungen. Im Fokus dieser Arbeit stand die Perspektive der interprofessionellen Teams des Kinder-Herzzentrums und der PPC in Bezug auf Zusammenarbeit und Abläufe bei den herzkranken Kindern.

Abgeschlossen wurde im 2025 eine Dissertation zum Thema «Palliative Sedierung im Kindesalter» mit einer Befragung von Fachpersonen in fünf europäischen Ländern mit Publikation in der Fachzeitschrift BMC Palliative Care: Fischer, H., et al. (2025). «Physicians' opinions on and practical experiences with palliative sedation therapy in children: an international survey in five European countries.» BMC Palliative Care 24(1).

Eine Medizinstudentin startete im Juli 2025 ihre Masterarbeit zum Thema «Heilpädagogische Förderung und Fremdbetreuung eines palliativ begleiteten Jugendlichen» und begleitet dabei einen schwer kranken Jugendlichen bei einem ersten Schritt aus den Betreuungsstrukturen für Kinder in solche für Jugendliche und junge Erwachsene. Auch dies ein wichtiges Thema für die Palliative Care bei Kindern, die zunehmend die Strukturen der Pädiatrie verlassen und in den Bereich der Erwachsenen transitionieren.