Inklusion beginnt im Gespräch: Mit Kindern über Diversität und seltene Krankheiten sprechen

Was bedeutet das Prädikat «selten» für die psychische Entwicklung eines Kindes?

Ornella Masnari: Seltene Erkrankungen bringen oft Unsicherheiten mit sich: wenig Wissen, schwierige Versorgungswege, kaum Austausch. Das kann Gefühle der Isolation verstärken. Psychisch bedeutet eine chronische Erkrankung einen dauerhaften Anpassungsprozess. Kinder müssen sowohl körperliche Belastungen als auch Reaktionen ihres Umfelds verarbeiten. Dies kann Entwicklungsaufgaben erschweren. Zugleich zeigen viele Kinder eine ausgeprägte Anpassungsfähigkeit. Entscheidend sind stabile Beziehungen, offene Kommunikation und soziale Einbindung. Vorbilder und kindgerechte Materialien helfen, die eigene Situation zu verstehen.

Was ist Ihre wichtigste Botschaft in der ersten psychologischen Beratung, um den Familien wieder Kraft und Hoffnung zu geben?

Lieve Romanino: Zunächst geht es darum, Raum für Gefühle zu schaffen und Orientierung zu geben: Welche Fragen sind offen? Wer kann im Alltag unterstützen? Wie erklärt man dem Kind, was passiert? Wir normalisieren die akute Belastungsreaktion vieler Eltern und zeigen auf, wo sie Handlungsspielräume haben. Achtsamkeitsübungen und kognitive Strategien helfen, Sorgen zu regulieren.

Gibt es Unterschiede zwischen sichtbaren und unsichtbaren Erkrankungen?

Ornella Masnari: Aus Forschung und klinischer Erfahrung wissen wir, dass die psychische Belastung weniger von der objektiven Sichtbarkeit oder Schwere einer Erkrankung abhängt, sondern davon, wie sie individuell und im sozialen Umfeld verarbeitet wird. Sichtbare Beeinträchtigungen, etwa Mobilitätseinschränkungen, führen häufig zu einer Zuschreibung von Hilfsbedürftigkeit. Das kann Unterstützung erleichtern, birgt jedoch auch das Risiko von Stigmatisierung oder bevormundendem Verhalten. Bei nicht sichtbaren Erkrankungen erleben Kinder und Jugendliche dagegen häufiger, dass Beschwerden bagatellisiert oder infrage gestellt werden – was zu Rechtfertigungsdruck führen kann. Nicht sichtbare Einschränkungen bringen zudem häufig die Frage: Wem erzähle ich davon – und wann? Wie wird mein Gegenüber reagieren? Besonders im Jugendalter kann das belastend sein.

Wie unterstützen Sie Kinder im Umgang mit Hilfsmitteln wie einem Rollstuhl?

Lieve Romanino: Spannend ist, dass kleine Kinder in der Regel den Rollstuhl sehr positiv aufnehmen, weil sie sofort verstehen, dass sie dadurch selbstständiger werden. Sie sind weniger geprägt von den gesellschaftlichen Normen und haben noch keine Vorurteile. Grössere Kinder und Jugendlichen haben schon mehr Mühe zu akzeptieren, dass sie auf ein Hilfsmittel angewiesen sind, integrieren sie aber meist mit der Zeit ins Selbstbild. Wichtig ist eine positive Sprache der Eltern und das Kennenlernen positiver Vorbilder.

Was raten Sie Kindern, wenn sie neugierig oder direkt auf ihre Krankheit angesprochen werden?

Ornella Masnari: Wir empfehlen Eltern, früh mit ihren Kindern zu besprechen und zu üben, wie sie auf solche Situationen reagieren können. Zunächst ist wichtig zu vermitteln, dass die meisten Fragen aus Neugier und Unwissen entstehen – nicht aus böser Absicht. Es ist hilfreich, ein kleines Repertoire an kurzen, klaren Antworten zu haben. Das gibt Sicherheit und reduziert das Risiko, überrumpelt zu werden. Die Strategie «Erklären – Beruhigen – Ablenken» kann helfen. Kinder dürfen aber auch Grenzen setzen: «Ich erzähle dir das ein anderes Mal.»

Wie lassen sich Berührungsängste bei Kindern abbauen?

Lieve Romanino: Diversität gehört zu unserem Alltag und Kinder verstehen das. Sie sind natürlicherweise neugierig und stellen Fragen. Wichtig ist, wie wir als Erwachsene über Diversität, Beeinträchtigung oder Krankheiten sprechen und wie wir mit den Fragen der Kinder umgehen. Je mehr Kinder Diversität aus dem Alltag und aus Medien kennen, desto weniger Berührungsängste haben sie. Kinder werten oft ab, wenn sie etwas nicht verstehen. Eine einfache Erklärung und das Hervorheben von Gemeinsamkeiten helfen. Auch klare Regeln für respektvollen Umgang sind wichtig.

Welche Rolle spielen Geschichten und Bilderbücher?

Ornella Masnari: Manchmal fällt es Kindern schwer, über das Eigene zu sprechen – vor allem bei belastenden Gefühlen oder Ausgrenzungserfahrungen. Geschichten und Bilderbücher können Brücken bauen und einen sicheren Zwischenraum schaffen: Es geht um eine fiktive Figur – und zugleich um das eigene Erleben. Zudem fördern Geschichten Empathie und Verständnis für unterschiedliche Lebensrealitäten.

Sie haben bei einem Kinderbuch zu diesem Thema mitgearbeitet, in dem es explizit um Diversität und auch um die nicht immer sichtbaren Erkrankungen geht. Warum war Ihnen das Buchprojekt wichtig?

Ornella Masnari: Als uns Sara Aeschlimann – Autorin und Illustratorin der Bildergeschichte «Hoch hinaus mit Leni» – für ein Buchprojekt zum Thema «Anderssein» anfragte, war uns besonders wichtig: Der Pinguin «Leni» sollte nicht als einzelne Figur hervorgehoben werden, die «anders» ist oder als «besondere Heldin» heraussticht. Solche Geschichten gibt es bereits viele. Sie sind gut gemeint, können jedoch unbeabsichtigt das Gefühl des Andersseins noch verstärken. Deshalb haben wir angeregt, dass Leni am Schluss auf die Pinguinkolonie herabschaut und realisiert, dass ALLE Wesen unterschiedlich und einzigartig sind. Vielfalt ist kein Ausnahmezustand, sondern Alltag. Besonders an diesem Buch ist zudem die Verbindung der Bildergeschichte mit fachlichen Impulsen und Übungsmaterialien zu Diversität und Inklusion. Die zentrale Botschaft lautet: Diversität betrifft uns alle – und Inklusion ist eine gemeinsame Verantwortung. Das Buch richtet sich an alle Kinder und schafft Gesprächsanlässe über Unterschiede, Zugehörigkeit und den Umgang mit Ausgrenzung.

Lieve Romanino: Ich erlebe gerade mit dem Thema seltenen Krankheiten oder Beeinträchtigung auch viel Unsicherheit bei Eltern und Lehrpersonen, wie in der Schule kommuniziert werden soll. Darum war es uns wichtig, neben Übungen für Kinder, auch praktische Hilfestellungen für Erwachsene zu bieten, wie man diese Themen immer wieder im schulischen Alltag einfliessen lassen kann. Ziel ist es, Kinder früh darin zu stärken, Vielfalt als selbstverständlich zu begreifen – und anderen offen und wertschätzend zu begegnen.

Gibt es neben dem Buch «Hoch hinaus mit Leni» noch andere Titel, die Sie Eltern oder Bezugspersonen empfehlen würden?

Ornella Masnari: Wir empfehlen Bücher, die Diversität als selbstverständlich zeigen und eine stärkende Botschaft vermitteln. Schwieriger finden wir Geschichten, in denen nur das «Anderssein» im Mittelpunkt steht, da sich Kinder mit einer seltenen Erkrankung dadurch eher ausgegrenzt fühlen können.

Lieve Romanino: Ein Kind ist nicht auf seine seltene Krankheit reduzierbar. Seine Identität setzt sich aus vielen Facetten zusammen: aus dem, was es mag oder nicht mag, was es gut kann, welchem kulturellen Hintergrund es entstammt, wo und mit wem es aufwächst – und vielem mehr. Zudem teilt es mit anderen Kindern zahlreiche Interessen, Erfahrungen und Gemeinsamkeiten. Bücher sollten deshalb nicht Unterschiede isolieren, sondern Vielfalt als Teil des gemeinsamen Lebens zeigen.