Moyamoya: Behandlungsablauf

Eine frühe Diagnose verbessert die Heilungschancen massgeblich. Moyamoya macht sich bei Minderjährigen vorwiegend durch Kopfschmerzen, neurologische Ausfallsattacken und epileptische Anfälle bemerkbar. Dazu kommen bei fortschreitender Krankheit Schlaganfälle, Durchblutungsstörungen und Gehirnblutungen. Mit Hilfe bildgebender Verfahren, die Gefässe diagnostisch darstellen (z.Bsp. MRI, MRA oder Angiographie), können die Moyamoya-Wolkenschwaden im Hirn erkannt werden.

Moyamoya kann und muss behandelt werden. Sonst führen die Hirngefässverengungen zu massiven motorischen Defiziten, Sprachstörungen, schweren Behinderungen, Schlaganfällen oder sogar zum Tod. Um nach einem Moyamoya-Befund die normale Blutzirkulation wiederherstellen zu können, führen unsere Spezialistinnen und Spezialisten sogenannte Revaskularisations-Operationen durch. Diese haben sich als einzige Behandlungsmethode etabliert, um betroffenen Kindern wieder ein normales Leben ermöglichen zu können. Dazu ist ein mehrtägiger Spitalaufenthalt notwendig.

Am ersten Tag im Kinderspital Zürich steht zunächst ein Eintrittsgespräch mit der Stationsärztin oder dem Stationsarzt an, danach folgen klinische, neurologische, entwicklungspädiatrische und genetische Abklärungen. Anschliessend wird die Leitende Ärztin des Moyamoya Centers mit Ihnen, Ihrem Kind und den weiteren Familienangehörigen ein ausführliches Gespräch führen.

Nachdem Ihre Fragen geklärt sind, werden wir Ihr Kind neurologisch untersuchen. Dazu zählen die Untersuchung des Grosshirns und der sechs Haupthirngefässe mittels MRI und Angiographie sowie die Beurteilung der Durchblutung mittels PET-Scan (Positronen-Emissions Tomographie). Dank Narkose bemerkt Ihr Kind kaum etwas davon.

Mit den Ergebnissen der umfangreichen Voruntersuchungen planen wir minuziös den operativen Eingriff. An einem weiteren Gespräch nimmt nun auch eine Fachperson der Anästhesie teil. Wir besprechen gemeinsam mit Ihnen die Operation, deren Ziel es ist, weitere Anfälle bei Ihrem Kind zu verhindern und es ihm ermöglichen, ein normales Leben zu führen – ohne mentale und physische Beeinträchtigungen.

Vor der Operation darf Ihr Kind das verschriebene Aspirin nicht absetzen und es soll mindestens zwei Liter pro Tag trinken. Am Vortag heisst es dann: Haare waschen. Aus hygienischen Gründen ist das wichtig. Zusätzliche Vorkehrungen braucht es hingegen nicht.

Sie begleiten Ihr Kind vom Zimmer in die Operationsvorbereitung. Sobald die Narkose wirkt, ist Ihre Geduld gefragt: Der operative Eingriff dauert mehrere Stunden. Während dieser Zeit stellen wir die Blutzirkulation im Gehirn Ihres Kindes mittels Bypässen wieder her. Selbstverständlich informieren wir Sie laufend über den Fortschritt. Ist die Operation abgeschlossen, wird Ihr Kind zum Aufwachen und zur Beobachtung auf die Intensivstation verlegt, wo Sie bei ihm sein dürfen.

Schon am Tag nach dem Eingriff wird Ihr Kind wieder aufstehen und spielen können. Zur Kontrolle machen wir noch ein Computertomogramm, um allfällige Komplikationen wie Blutungen und Schlaganfälle auszuschliessen. In den Tagen nach dem Eingriff können das Gesicht und der Kopf Ihres Kindes stark anschwellen. Das ist normal und bildet sich nach zwei bis vier Tagen wieder zurück.

Wichtig: Das Kopfteil des Spitalbetts muss hochgestellt sein, um die Blutzirkulation zu unterstützen und den Druck abzubauen.

Umgeben von unserem Fachteam kann sich Ihr Kind langsam vom operativen Eingriff erholen. Je nachdem, ob weitere Operationen notwendig sind, können Ihr Kind und Sie das Spital nach sieben bis vierzehn Tagen bereits verlassen.

Treten keine Komplikationen auf, findet die erste Nachuntersuchung rund sechs Monate nach der Operation statt. Dabei stehen klinische und neuroradiologische Untersuchungen wie ein MRI oder PETScans auf dem Programm. Je nach Krankengeschichte folgen bis zur Pubertät alle ein bis drei Jahre weitere Kontrolluntersuchungen.

• Moyamoya Center - das internationale Kompetenzzentrum für cerebrale Resvakularisation bei Kindern