Spina bifida Patient auf Arm der Mutter
15.01.2020
PatientInnen

Levio meistert seine erste OP schon vor der Geburt

Noch nicht mal auf der Welt und bereits kämpfte Levio gegen eine Fehlbildung an der Wirbelsäule. Prof. Dr. Martin Meuli operierte das Ungeborene und gab ihm so die Chance auf ein besseres Leben.

Wieder und wieder fuhr ihr die Frauenärztin vorsichtig mit dem Ultraschallgerät über den Bauch, blickte dabei skeptisch auf das Schwarz-Weiss-Bild am Monitor, rief eine Kollegin herbei. In diesem Augenblick wusste Mareike, dass mit ihrem Baby etwas nicht stimmte.

Nur wenige Tage später herrschte Gewissheit: Eine Klinik in Tübingen, Deutschland, bestätigte Mareike und ihrem Ehemann Patrick die Diagnose: Ihr ungeborener Sohn hatte einen offenen Rücken, Spina bifida. Der Schock sass tief, Unsicherheit breitete sich aus, die Zeit drängte. Bereits war Mareike in der 20. Schwangerschaftswoche, zusammen mit ihrem Partner Patrick musste sie nun die wichtigste Entscheidung treffen.

Persönliche Überzeugung erleichtert die Entscheidung

«Wir sind Zeugen Jehovas. Wir wollten das Leben unseres ungeborenen Kindes nicht beenden, eine Abtreibung kam nicht in Frage, obwohl uns von mancher Seite dazu geraten wurde», sagt Mareike. Sie behielt das Baby, das dringend medizinische Hilfe brauchte. Denn der offene Rücken würde zu bleibenden Schäden führen. Das Ehepaar hörte sich die ärztlichen Ratschläge an, musste aber selbst entscheiden: ein minimalinvasiver Eingriff während der Schwangerschaft, eine Operation des Ungeborenen im Mutterleib oder eine Behandlung nach Geburt? «Weil ich aus persönlicher Überzeugung kein fremdes Blut annehmen will, entfiel die erste Option», erklärt Mareike. Auch wollten die Eltern nicht zuwarten: «Das Risiko von Folgeschäden war gross: Wasserkopf, unbewegliche Füsse, defekte Harnblase.»

Also informierten sie sich eingehend über die pränatale Operation, ein Spezialgebiet des Kinderspitals Zürich. Hier operiert Prof. Martin Meuli mit seinem Team seit zehn Jahren ungeborene Babys mit Spina bifida noch im Mutterleib. Es kam zu einem Treffen: «Prof. Meuli trat selbstsicher auf, das beruhigte uns. Auch war er mit den Ansprüchen der Zeugen Jehovas vertraut. Unsere Entscheidung war gefallen.»

Im Mutterleib operiert

Umgeben von einem Behandlungsteam in Grün wurde Mareike im Februar 2018 am Universitätsspital Zürich operiert. «Nach etwa zweieinhalb Stunden klingelte mein Telefon», erinnert sich Patrick, «Prof. Meuli bestätigte, dass die OP erfolgreich verlaufen war. Er hatte sogar einen lockeren Spruch auf Lager: Nur 15 Milliliter Blut habe Mareike verloren – wären es weniger gewesen, wäre es keine Operation.»

Bange Momente bis zur Geburt

Eine wichtige Hürde war damit genommen, trotzdem konnte Mareike nicht durchatmen, die Anspannung blieb: «Mich begleitete eine permanente Angst. Ich fürchtete, dass die Narbe an meiner Gebärmutter reissen könnte», und es so zu einer Frühgeburt kommen würde, mit ungewissem Ausgang für das Baby. Also schonte sich Mareike – soweit das neben ihrem zweijährigen Sohn möglich war, der natürlich die Aufmerksamkeit seiner Eltern forderte. Drei Wochen vor Geburtstermin wurde Mareike vorsichtshalber im Spital stationiert. Im Mai 2018 erblickte dann Levio das Tageslicht.

Spina bifida Patient mit Mutter und Bruder

Levio wird seinen Weg gehen

Ein tiefgelassenes, grundzufriedenes Kind, wie ihn seine Eltern knapp eineinhalb Jahr später beschreiben werden. Ein Kind, das viel lächelt. Ein Kind auch, das sich gut entwickelt. Ob sich das ändern wird, kann man so genau nicht voraussehen. Mit dem Wachstum könnten sich Störungen bemerkbar machen, weil sein Rückenmark sich verschiebt. Damit haben sich die Eltern abgefunden. Weil sich in Levios Hirn Druck bildete, wurde ihm vor einem halben Jahr ein Shunt gelegt – ein Katheter, der seither Gehirnflüssigkeit ableitet. Die Eltern blicken optimistisch in die Zukunft: «Levio kann bereits stehen und an den Händen geführt sogar gehen.» Zudem hat er eine normale Blasen- und Darmfunktion, also keine Inkontinenz. All das ist der vorgeburtlichen Operation zu verdanken.

Viel Herzlichkeit im Kinderspital Zürich

Auch in Zukunft wird Levio regelmässig von Spezialisten am Kinderspital untersucht. Dafür nehmen die Eltern den Weg aus Deutschland nach Zürich auf sich. «Wir haben ein grosses Vertrauen in die Fachleute am Kispi. Hier fühlen wir uns wohl», sagt Patrick. So sei ihnen das Personal immer mit viel Geduld und Verständnis begegnet, habe ihre Anliegen ernst genommen. Und mehr: «Nirgends haben wir so viel Liebe gegenüber den Kindern gespürt wie im Kinderspital Zürich.»

Spina bifida Patient mit Bruder