Helpline Seltene Krankheiten

Wir sind eine unabhängige Dienstleistung für Kinder und Erwachsene. Seltene Krankheiten sind für Betroffene oft eine ausserordentliche Herausforderung. Die Helpline Seltene Krankheiten unterstützt Sie bei der Suche nach Hilfe.

+41 44 266 35 35

Eine Krankheit bezeichnet man als selten, wenn von 2'000 Personen nicht mehr als eine betroffen ist. Die meisten seltenen Krankheiten treten aber noch viel weniger häufig auf. Heute sind mehr als 7'000 verschiedene solcher Krankheiten bekannt.

​Die Helpline dient als Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen, die in der deutsch- und italienischsprachigen Schweiz wohnen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Fachpersonal ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Unterstützungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen.

Die Helpline informiert Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:

  • bestehende Patientenorganisationen
  • krankheits- und personenbezogene Unterstützungsmöglichkeiten
  • Expertinnen und Experten auf dem jeweiligen Gebiet
  • Forschungsprojekte

Die Helpline vermittelt mögliche Ansprechpersonen für:

  • fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)
  • rechtliche Fragen und Fragen zur Sozialversicherung
  • Unterstützung im Alltag
  • finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten und Kostenübernahmen
  • Bezug von Hilfsmitteln

Die Mitarbeitenden der Helpline unterstehen der Schweigepflicht. Ihre Daten werden vertraulich behandelt. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten.

Die Dienstleistung ist kostenlos, die Anrufe werden zum Normaltarif verrechnet.

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