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Kinderspital - Familienspital

Am Kinderspital Zürich stehen in allen Bereichen speziell geschulte Mitarbeitende bereit, um in kritischen Situationen oder im Spitalalltag kompetent Hilfe zu leisten.

Helpline Seltene Krankheiten

Team

Sabrina Strebel

selten@kispi.uzh.ch

Sprachen: Deutsch, Englisch, Italienisch

 

 

Damaris Hubacher

selten@kispi.uzh.ch

Sprachen: Deutsch

 

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Kontakt

Adresse

Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Helpline Seltene Krankheiten
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich

​Telefon

​+41 44 266 35 35

E-Mail

selten@kispi.uzh.ch

Telefonische Erreichbarkeit

​​Dienstag: ​9 bis 11 Uhr​
Donnerstag: 14 bis 16 Uhr

 

 
Bitte beachten Sie, dass eine Kontaktaufnahme per E-Mail unverschlüsselt erfolgt. Die Vertraulichkeit ist damit nicht vollumfänglich gewährleistet. Falls Sie dies nicht möchten, nehmen sie stattdessen telefonischen Kontakt mit uns auf.

 

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Angebot

​Die Helpline dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Betroffene, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen, die in der deutsch- und italienischsprechenden Schweiz wohnen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Experten ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Ressourcen und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen.

 

Die Helpline informiert Patienten und Patientinnen mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:

  • bestehende Patientenorganisationen

  • krankheits- und personenbezogene Ressourcen

  • Experten auf dem jeweiligen Gebiet

  • Fragen zu Forschungsprojekten


Sie gibt Auskunft über mögliche Ansprechpersonen für:

  • fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)

  • rechtliche Fragen und Fragen im Sozialversicherungsbereich

  • Unterstützung im Alltag

  • finanzielle Unterstützung und Kostenübernahmen

  • Bezug von Hilfsmitteln

 

 

Die Mitarbeitenden der Helpline unterstehen der Schweigepflicht. Ihre Daten werden vertraulich behandelt. Die Helpline ist kein Beratungstelefon. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten.

 

Die Helpline kann telefonisch während bestimmten Zeiten (siehe Kontakt) sowie per E-Mail kontaktiert werden. Die Dienstleistung ist kostenlos. Die Anrufe werden zum Normaltarif berechnet.

 

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Unterstützen Sie uns

Als kostenlose Dienstleistung ist die Helpline Seltene Krankheiten auf Ihre Spende angewiesen.

 

Für Ihre Unterstützung danken wir Ihnen herzlich!

 

Spendenkonto Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung:

PC-Konto: 87-51900-2

IBAN CH69 0900 0000 8705 1900 2

BIC: POFICHBE

Vermerk: 20244 seltene Krankheiten

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Weiterführende Links

www.radiz.uzh.ch

​Klinischer Forschungsschwerpunkt (KFSP) Universität Zürich radiz - Rare Disease Initiative Zürich

www.zentrumseltenekrankheiten.ch

​Zentrum Seltene Krankheiten: eine Kooperation des Kinderspitals Zürich und des UniversitätsSpitals Zürich

www.proraris.ch

​Dachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten

www.info-maladies-rares.ch

​INFO maladies rares - Le portail romand d'information sur les maladies rares

www.kmsk.ch

​Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

www.orphanet.ch

​Orphanet Schweiz – Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

http://www.orphanhealthcare.org​Foundation Orphanhealthcare - Stiftung für Seltene Krankheiten

www.ig-seltene-krankheiten.ch

​IG Seltene Krankheiten – Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten

www.bag.admin.ch/themen
/medizin/13248/

​Bundesamt für Gesundheit – Nationales Konzept Seltene Krankheiten

www.eurordis.org

​EURORDIS - Europäisches Netzwerk für seltene Krankheiten

www.procap.ch

​Pro Cap - Netzwerk für Menschen mit Handicap

www.rareconnect.org/de

​Rare Connect – Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden

www.myhandicap.ch

​Stiftung MyHandicap Schweiz - Plattform für Menschen mit Behinderung und schweren Krankheiten

http://www.proinfirmis.ch​​Pro Infirmis - Fachorganisation für behinderte Menschen

www.entlastungsdienst.ch

​Entlastungsdienst Schweiz - Entlastung für betreuende Angehörige

www.muskelgesellschaft.ch

​Schweizerische Muskelgesellschaft - Wir setzten uns ein für Menschen mit einer Muskelkrankheit und ihre Angehörigen

http://www.oa-switzerland.chOA-Switzerland - schweizerische Hilfsorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre
http://www.gbsinfo.ch

Schweizerische Selbsthilfegruppe für GBS (Guillain-Barré Syndrom) & CIDP (chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyrneuropathie)

Vernetzungstreffen PSP

 

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Die "Helpline Seltene Krankheiten" ist eine unabhängige Dienstleistung für Kinder und Erwachsene. Seltene Krankheiten sind für Betroffene oft eine ausserordentliche Herausforderung. Einerseits belastet die Krankheit selbst, andererseits stellen auch Systemlücken im Gesundheitssystem Hürden auf. Oftmals ist es schwierig, Experten und Ressourcen für die Krankheit zu finden. Die Helpline Seltene Krankheiten unterstützt Sie bei der Suche.

 

Eine Krankheit nennt man "selten", wenn von 2000 Menschen nicht mehr als eine Person  betroffen ist. Die meisten seltenen Krankheiten treten aber noch viel weniger häufig auf. Heute sind mehr als 7000 verschiedene solcher Krankheiten bekannt. Obwohl die Krankheiten also einzeln gesehen selten auftreten, sind insgesamt dennoch viele Menschen betroffen.

 

Die Helpline wird momentan noch durch kantonale Subventionen finanziert und ist Teil des Zentrums für seltene Krankheiten. Damit diese kostenlose Dienstleistung weitergeführt werden kann, ist sie auf Spenden angewiesen.

 

 

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