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Kinderspital - Familienspital

Am Kinderspital Zürich stehen in allen Bereichen speziell geschulte Mitarbeitende bereit, um in kritischen Situationen oder im Spitalalltag kompetent Hilfe zu leisten.

Moyamoya Center

Team


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Prof. Dr. med. Nadia Khan

Leitende Ärztin 
nadia.khan@kispi.uzh.ch​

 

Dr. med. 
Annette Hackenberg

Oberärztin Kinderneurologie

 

Dr. med. Martina Hug

Oberärztin Entwicklungspädiatrie

 

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Prof. Dr. med. Anita Rauch

Direktorin und Ordinaria für Medizinische Genetik
Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich

Dr. med. 
Dubravka Deanovic

Oberärztin Anästhesieabteilung ​​

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Kontakt und Termine

Sprechstunde und Spitalaufenthalt

Kinder mit Moyamoya-Angiopathie können durch eine gezielte Behandlung ihr gewohntes Leben zurückerlangen. Dafür setzen wir uns mit vereinten Kräften ein. Dabei ist uns eine kindgerechte und auf die Bedürfnisse der jungen Patienten abgestimmte medizinische Versorgung in Kombination mit einer engen persönlichen Begleitung ein grosses Anliegen.


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ermine nach Vereinbarung. Bitte kontaktieren Sie für ein Erstgespräch
Prof. Dr. med. Nadia Khan direkt via 
nadia.khan@kispi.uzh.ch. 

 

Für organisatorische und administrative Anfragen wenden Sie sich bitte an
die Assistenz: nursecoordinator@moyamoya.net.

 

​Adresse

​Moyamoya Center
Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Steinwiesstrasse 75
CH-8032 Zürich

 

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Krankheiten und Behandlungen, Untersuchungen

​Diagnose: Moyamoya-Angiopathie

Die neurologische Störung ist eine wenig bekannte Krankheit, bei welcher sich Hirn-Arterien und angrenzende Hirngefässe verengen und verschliessen. Der Körper versucht, den gestörten Kreislauf zu kompensieren und bildet mit vielen kleinen Gefässen wolkenartige Gebilde im Gehirn. Diese Umgehungskreisläufe (Kollateralen) geben der Krankheit auch den Namen. Moyamoya heisst auf Japanisch Wölkchen oder Rauchschwade und stammt von den zwei Japanern J. Takeuchi und K. Shimizu, die dieses Symptom 1957 erstmals beschrieben.

In Nippon haben rund drei Personen von 100 000 Einwohnern Moyamoya. Dabei sind es auffallend viele Kinder im Alter von fünf Jahren sowie Erwachsene um die vierzig. In Europa haben nur rund zehn Prozent der Anzahl Betroffener in Japan dieselbe Diagnose erhalten. Zurückzuführen ist dies darauf, dass Moyamoya in der westlichen Welt noch fast gar nicht bekannt ist. Aufgrund dieses Unwissens wird diese neurologische Störung leider viel zu oft nicht diagnostiziert. Dies bedeutet für Betroffene meist motorische Defizite oder schwere Behinderungen und kann für sie tödlich enden.

Eine frühe Diagnose kann nicht nur viel Unheil verhindern, sondern verbessert auch die Heilungschancen frappant. Auffallend ist, dass bei Kindern unter fünf Jahren die Krankheit beim ersten Befund meist schon sehr weit vorgeschritten ist. Sie macht sich bei Minderjährigen vorwiegend durch Kopfschmerzen, neurologische Ausfallsattacken und epileptische Anfälle bemerkbar. Dazu kommen bei fortschreitender Krankheit Schlaganfälle, Durchblutungsstörungen und Gehirnblutungen. Mit Hilfe bildgebender Verfahren, die Gefässe diagnostisch darstellen (z.B. MRI, MRA oder Angiographie), können die Moyamoya-Wolkenschwaden im Hirn erkannt werden.

Neben dem allgemeinen Moyamoya-Unwissen sind auch die Behandlungsmöglichkeiten bei Medizinern weitgehend unbekannt und nur wenige Spezialisten können helfen. Das Moyamoya Center am Kinderspital Zürich ist das renommierteste internationale Kompetenzzentrum zur Behandlung von Moyamoya bei Kindern. Sie erhalten hier eine individuell auf sie zugeschnittene Behandlung und Betreuung.

Diese besteht meist aus einer oder mehreren Revaskularisations-Operationen durch die renommierte Prof. Dr. med. Nadia Khan, bei welcher die Blutzirkulation durch Bypässe wieder hergestellt wird. Zusammen mit ihrem Team konnte sie so schon zahlreichen Kindern Gesundheit und ihr normales Leben durch eine spezifische Behandlung zurückgeben.​

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Patienteninformationen und Aufenthalt

Häufige Fragen und Antworten

FAQ

 

Kinderbücher

Ein Spitalaufenthalt ist für ein Kind eine ungewohnte Situation, die mit Unsicherheit und Angst verbunden sein kann. Erklären Sie Ihrem Kind zum Beispiel mit diesen Moyamoya-Kinderbüchern, warum es ins Kinderspital Zürich kommen muss und was dort geschieht. Eine gute Vorbereitung schafft Vertrauen und erleichtert die Bewältigung.​

 

Buchcover_Sven.jpg

"Sven", für Kinder ab 4 Jahren (Andrea Caprez/Nadia Khan, veröffentlicht von Nadia Khan, 48 Seiten, Festeinband, farbig; ISBN Nummer Englisch: 978-3-03731-011-3, 
Deutsch: 978-3-03731-009-0)​

 

Dieses Bilderbuch auf Deutsch und Englisch erzählt die Geschichte vom fünfjährigen Sven, bei dem nach anfänglichen verwirrenden Symptomen die Moyamoya-Krankheit diagnostiziert wird. Von der Diagnose Moyamoya sind alle überrascht. Die Idee des Buches ist, die Krankheit den betroffenen Kindern auf einfache Art und Weise zu erklären und die Angst zu nehmen vor der Krankheit, der Operation und allem, was damit verbunden ist.

 

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"Fatmas Fantastische Reise", ein Comic für Kinder ab 10 Jahren (Christophe Badoux/Nadia Khan, veröffentlicht von Nadia Khan, 
48 Seiten, Festeinband, farbig, ISBN Nummer Englisch: 978-3-03731-012-0, 
Deutsch: 978-3-0373​​1-010-6)​

 

In diesem lebendigen Comic auf Deutsch und Englisch reist Sven, der inzwischen 15 Jahre alt geworden ist, nach Zürich für eine weitere Untersuchung, wo er Fatma, Claudia und Luca trifft, die alle die gleiche Krankheit, nämlich Moyamoya, haben. Zusammen erleben sie ein fantastisches Abenteuer, und zwar auf einer aufregenden und sehr informativen Reise durch den menschlichen Körper und das menschliche Gehirn.

​Alle Bestellungen per E-Mail an: nadia.khan@kispi.uzh.ch

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Unterstützen Sie uns

​Auch Sie können Moyamoya-Kindern ihr Lachen zurückgeben

Moyamoya-Angiopathie ist kaum erforscht und unter Ärzten nach wie vor wenig bekannt. Deshalb wird die Krankheit oft nicht korrekt diagnostiziert, was dazu führt, dass die betroffenen Kinder Schlaganfälle erleiden, die motorische Defizite nach sich ziehen, schwere Behinderungen bekommen oder an der neurologischen Störung sogar sterben.

Um den Betroffenen nachhaltig zu helfen und diese Situation zu ändern, müssen die Moyamoya-Forschung gefördert, die Behandlungsmethoden permanent weiterentwickelt und Mediziner wie auch Betroffene informiert, ausgebildet und vernetzt werden. 

​Aus eigener Kraft kann das Moyamoya Center nicht genug bewegen. Sie können aber einen Stein ins Rollen bringen: mit einer Spende.

Dank Ihrer Spende an das Moyamoya Center erhalten Kinder ihr normales Leben zurück.

Spendenkonto:
Kontoinhaber: Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung, Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich
Bank: Zürcher Kantonalbank, Postfach, 8010 Zürich
Vermerk: Projekt 20142
Konto: 1100-5774.758
IBAN: CH20 0070 0110 0057 7475 8
Bankclearing-Nr.: 700
SWIFT/BIC: ZKBKCHZZ80A

 

​Spendenformen

​Hier finden Sie eine Auflistung der verschiedenen Spendenformen.​

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Weiterführende Links

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Einstieg Moyamoya Center.png

​Das Fachzentrum am Kinderspital Zürich gehört zu den weltweit wenigen Zentren, die Kinder mit der neurologischen Krankheit Moyamoya behandeln und ihnen ihr gewohntes Leben zurückgeben können. Ausserdem leistet das Moyamoya Center seit Jahren Pionierarbeit bei der Erforschung von Moyamoya-Angiopathie und bei der Entwicklung der Behandlungsmethoden. 

Gegründet wurde das Kompetenzzentrum im Jahr 2011 von der international angesehenen Moyamoya-Spezialistin, Prof. Dr. med. Nadia Khan. Nach mehrjährigem Studien- und Arbeitsaufenthalt im Ausland war sie mit ihrem umfassenden Wissen über Moyamoya ans universitäre Kinderspital Zürich zurückgekehrt, um das Moyamoya Center für Patienten bis 17 Jahre aufzubauen.

Zwischen 2011 und 2014 hat das Moyamoya Center bereits über 100 Operationen erfolgreich durchgeführt und mehr als 80 Moyamoya-Patienten aus 14 Ländern begleitet.

Im Moyamoya Center stehen die Mädchen und Knaben mit ihrem ganz individuellen Krankheitsverlauf im Mittelpunkt. Sie erhalten im Umfeld des Kinderspitals Zürich ihre Behandlung in einer Infrastruktur, die speziell auf Patienten zwischen null und 17 Jahren ausgerichtet ist. Eine kindgerechte und auf die Bedürfnisse der jungen Patienten abgestimmte medizinische Versorgung in Kombination mit einer engen persönlichen Begleitung sind im Moyamoya Center eine Selbstverständlichkeit. Darum endet die Betreuung der betroffenen Kinder meist nicht mit dem Abschluss der Rekonvaleszenzphase, sondern erst mit dem Eintritt ins Erwachsenenalter.

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