Minisymposium «Therapien bei Spinaler Muskelatrophie»
Die Einführung neuer genetisch-basierter Therapien zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie (SMA) hat das Krankheitsbild der SMA in den letzten Jahren grundlegend verändert. Dies wirkt sich auf alle Ebenen der Behandlung, die psychosoziale Betreuung, das Überleben und die Lebensqualität der betroffenen Patientinnen und Patienten sowie deren Familien aus.
Die neuen genetisch-basierten Therapien führen dazu, dass auch ausserhalb der spezialisierten Zentren zunehmend Kinder und Jugendliche mit SMA durch TherapeutInnen und KinderärztInnen betreut und behandelt werden. Dabei dürfen wir einen zuvor unbekannten und teils sehr erfreulichen Verlauf beobachten, werden jedoch auch vor neue Herausforderungen gestellt. Die Behandlung der SMA ist komplex und erfordert interprofessionelle und interdisziplinäre Behandlungsstrukturen.
Das Neuromuskuläre Zentrum Zürich und die Therapien am Universitäts-Kinderspital Zürich haben in den vergangenen Jahren umfangreiche Erfahrungen in der Behandlung der SMA im Zeitalter neuer, genetisch-basierter Therapien gesammelt. Diese Erfahrungen möchten wir mit unseren KollegInnen in der Praxis teilen, auch weil wir davon überzeugt sind, dass eine erfolgreiche Behandlung unserer Patientinnen und Patienten nur gemeinsam mit den ExpertInnen vor Ort gelingen kann. Wir laden Sie daher herzlich zu einem Minisymposium zum Thema «Therapien bei Spinaler Muskelatrophie» ein.
Programm
- 14.00 Begrüssung Rachel Cott, Georg M. Stettner
- 14.05 Grusswort Sandra Messmer-Khosla, Schweiz. Muskelgesellschaft
- 14.10 Neue genetische Therapien der SMA und Care Standards Georg M. Stettner
- 14.50 Assessments und Physiotherapie bei SMA Alicja Gulinska, Rahel Leimgruber
- 15.30 Kaffeepause
- 16.00 Ergotherapie bei SMA Bigna Schulthess,Salome Kurth
- 16.25 Logopädische Therapie bei SMA Elisa Zoth-Halvachizadeh
- 16.50 Hilfsmittel bei SMA Christian Buscher (Hägeli), Christian Hodel (Gelbart), Mark Sommerhalder (Bähler)
- 17.25 Psychosoziale Begleitung bei SMA Lieve Romanino
- 18.00 Abschluss Rachel Cott, Georg M. Stettner
- anschliessend: Apéro