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Keine Krankheit ist so selten, dass sie keine Aufmerksamkeit verdient.

Das Universitäts-Kinderspital Zürich ist führend in der Behandlung von jungen Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten. Unsere gezielte Unterstützung hilft ihnen und ihren Familien dabei, den Alltag besser zu bewältigen und Lebensqualität zu gewinnen.

Zentrum für seltene Krankheiten

Team

Saskia Karg.PNG

Prof. Dr. med.
Matthias Baumgartner

Ärztlicher Leiter Zentrum für seltene Krankheiten

Dr. Saskia Karg

Projektleiterin

Telefon +41 44 266 32 57
saskia.karg@kispi.uzh.ch

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Kontakt und Termine

Patienten zuweisen?

Wir unterstützen Sie dabei, den richtigen Spezialisten für Ihre Patienten mit Verdacht auf eine seltene Krankheit oder einer bestätigten seltenen Krankheit zu finden.

 

 

Projektleitung

Dr. Saskia Karg

Telefon +41 44 266 32 57
saskia.karg@kispi.uzh.ch

 

 

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Angebot

Helpline Seltene Krankheiten

Die "Helpline Seltene Krankheiten" ist eine kostenlose und unabhängige Dienstleistung für Kinder und Erwachsene des Universitäts-Kinderspitals Zürich - in Zusammenarbeit mit dem UniversitätsSpital Zürich. Die Helpline dient Betroffenen, Angehörigen sowie interessierten und involvierten Personen als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten. Das Angebot hilft dabei, Experten ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Ressourcen und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen.


Link zur Helpline Seltene Krankheiten


Angebote für Patienten ohne Diagnose

Die Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten ohne Diagnose wird im Rahmen der "Hochspezialisierten Medizin" am UniversitätsSpital Zürich angeboten - in Zusammenarbeit mit dem Universitäts-Kinderspital Zürich. Sie ist eine Einrichtung für Betroffene, bei denen trotz umfangreicher Abklärungen im Vorfeld keine befriedigende Diagnose gestellt werden konnte.

​Die Anlaufstelle ist für Kinder und Erwachsene da, die chronische körperliche Beschwerden haben, welche durch die bisher erfolgten Untersuchungen und ärztlichen Konsultationen noch keiner Diagnose zugeordnet werden konnten. Ärztinnen und Ärzte können sich ebenfalls an die Anlaufstelle wenden.

Die Anlaufstelle für Patienten ohne Diagnose ist für Notfälle nicht geeignet.


Link zur Anlaufstelle für Patienten ohne Diagnose am USZ

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Hilfe für Menschen mit seltenen Krankheiten

Wenige teilen sich die selbe Diagnose, trotzdem gibt es insgesamt viele Betroffene: In der Schweiz sind es rund eine halbe Million Menschen, die meisten davon Kinder. Über 7‘000 seltene Krankheiten sind heute bekannt. Heilen lassen sich bisher die wenigsten. Die Seltenheit stellt Betroffene und die Medizin vor besondere Herausforderungen.


Mit der "Helpline Seltene Krankheiten" bieten wir zum Beispiel betroffenen Kindern und Erwachsenen eine Anlaufstelle. Auch wenn noch keine Diagnose oder erst der Verdacht auf eine seltene Krankheit besteht, helfen wir gerne weiter. Kontaktieren Sie uns oder überweisen Sie die Betroffenen direkt an die Anlaufstelle für Patienten ohne Diagnose am UniversitätsSpital Zürich.


Nach wie vor bleibt jedoch Forschung für unsere Patientinnen und Patienten die grösste Hoffnung. Deshalb arbeiten unsere Forschenden am Universitäts-Kinderspital intensiv daran, neue Therapien zu entwickeln.

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