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Kinderspital - Familienspital

Am Kinderspital Zürich stehen in allen Bereichen speziell geschulte Mitarbeitende bereit, um in kritischen Situationen oder im Spitalalltag kompetent Hilfe zu leisten.

DSD (disorders/differences of sex development) / Intersex

Team

Mitglieder aus

  • Endokrinologie

  • Kinder- und Jugendpsychiatrie

  • Urologie

  • Kinder- und Jugendgynäkologie

  • Ethik

  • Erwachsenenpsychiatrie und -psychotherapie

  • DSD-Genetik

 

 

Fakultative oder ad hoc eingeladene Mitglieder:

  • Neonatologie Universitätsspital Zürich

  • Ärzte aus anderen Kliniken, die ein Kind mit DSD besprechen möchten

  • Sozialarbeitende

  • Selbsthilfegruppen und Vertretende von Betroffenen

 

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Kontakt und Termine

​Sekretariat Endokrinologie

Tel.
Fax

E-Mail:  ​

​+41 44 266 73 09

+41 44 266 84 52

endokrinologie.sekretariat@kispi.uzh.ch

 

Sekretariat Urologie

Tel.
Fax

E-Mail:  

​+41 44 266 73 92 

+41 44 266 81 21

urologie@kispi.uzh.ch​

 

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Angebot

Glossar

zu den Begriffserklärungen 

 

Mehrstufiges Beratungsmodell

Während gewisse Formen von DSD sofort nach Geburt eine medizinische Behandlung benötigen, steht bei anderen Formen die psychosoziale Unterstützung des heranwachsenden Kindes und seiner Eltern im Vordergrund. Zum Abschätzen der gesundheitlichen Risiken beraten wir die Eltern über sinnvolle Abklärungen in den ersten Lebensmonaten und darüber hinaus (beispielsweise bei einem erhöhten Tumorrisiko). Neue Forschungsergebnisse zeigen, dass neben möglichen medizinischen (und/oder chirurgischen) Therapien auch die umfassende Beratung und Betreuung der Eltern und des heranwachsenden Kindes von zentraler Bedeutung ist. Unser Therapiekonzept beinhaltet deshalb ein mehrstufiges Beratungsmodell.

 

Pränatal
Für viele Paare ist die Pränataldiagnostik ein fester Bestandteil der Schwangerschaft und eröffnet frühe Einblicke in die Entwicklung eines Menschen. Wir helfen Elternpaaren bereits vor der Geburt ihres Kindes, Befunde bezüglich DSD zu interpretieren und eine individuelle Betreuung während sowie nach der Geburt zu organisieren.

 

Geburt
Die Geburt eines Kindes mit DSD kann für die Eltern und ihr gesamtes Umfeld, einschliesslich der professionellen Helfer, eine grosse Verunsicherung bedeuten. Ein früher Kontakt mit Spezialisten stellt gemäss unserer Erfahrung eine grosse Entlastung für alle Beteiligten dar. Ziel ist es, medizinische Probleme zu benennen und einzugrenzen, ohne das Neugeborene an sich zu pathologisieren. Mit der Gewissheit, dass lebensbedrohliche Formen von DSD schnell erkannt und behandelt werden, sollte den Eltern möglichst viel Zeit für sich und ihr Kind bleiben.

 

Geburt bis Beginn Kindergarten
In der frühen Phase nach der Geburt erhalten Eltern eine umfassende Aufklärung über die medizinische Bedeutung und Behandlung der spezifischen DSD-Form sowie eine individuelle psychosoziale Unterstützung. Im Zentrum steht das Ziel, den Eltern und ihrem Kind einen möglichst positiven und unbeschwerten Start zu ermöglichen. Deshalb sind bei zentralen Gesprächen über Prognosen und Therapien immer auch Spezialisten für psychosoziale Fragen anwesend. Diese stehen den Eltern oder den heranwachsenden Patienten auch zu einem späteren Zeitpunkt und unabhängig von den gewählten medizinischen und/oder chirurgischen Behandlungsformen stets als Ansprechpersonen zu Verfügung.

 

Zwischen 4 und 8 Jahren
Zwischen Vorschulalter und Schulalter ermuntern wir die Eltern, aktiv mit ihren Kindern über die männlichen und weiblichen Geschlechtsmerkmale zu sprechen. Im Mittelpunkt stehen dabei vor allem die Gemeinsamkeiten beider Geschlechter bzw. derer Variationen. Ziel im Vorschulalter ist es, den Kindern ein unbeschwertes Verhältnis zum eigenen Körper zu ermöglichen.

 

Ab 8 Jahren
Nach Beginn des Schulalters ist eine altersentsprechende Aufklärung über mögliche Variationen der Geschlechtsentwicklung empfohlen. Kinder sollten dabei erkennen, dass in der Entwicklung der Geschlechter natürlicherweise unterschiedliche Ausprägungen, Formen und Grössen vorkommen.

 

Vor und während der Pubertät
Kurz vor bzw. spätestens zu Beginn der Pubertät des Patienten und/oder der gleichaltrigen Schulkameradinnen/-kameraden beginnen wir mit der gemeinsamen Aufklärung des jungen Menschen über seine/ihre Form von DSD. Insbesondere erhalten Betroffene ab der Pubertät auch Informationen über die individuelle Situation und Möglichkeiten zur späteren Familienplanung. Wir respektieren dabei den (meist vorübergehenden) Wunsch des Jugendlichen/der Jugendlichen auf Nichtwissen. Gleichzeitig signalisieren wir Offenheit und die Möglichkeit unterstützender Massnahmen. 
Zusätzlich bieten wir in dieser Zeit bei Mädchen routinemässig auch eine Konsultation bei der Kinder- und Jugendgynäkologin am Kinderspital Zürich an, bei Knaben auf Wunsch eine Konsultation in der urologischen Sprechstunde.

 

Während und nach der Pubertät
Die oder der Jugendliche wird ab der Pubertät zunehmend selbständig mit Fachpersonen in Kontakt treten und vielleicht auch ohne Begleitung der Eltern in die Sprechstunde kommen. Dabei sollen das Verständnis über die vorliegende Form von DSD weiter verbessert und gleichzeitig auch Wege erarbeitet werden, wie die Variation der Geschlechtsentwicklung gegenüber einer Freundin oder einem Freund kommuniziert werden kann. Ebenso werden ab diesem Alter mit den Jugendlichen auch mögliche medizinische oder chirurgische Massnahmen besprochen. Mit unserem Team und den assoziierten Spezialisten streben wir nach einer lückenlosen und längerfristigen Betreuung und Beratung im Übergang zwischen Adoleszenz und Erwachsenenalter.

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​Die DSD-Fachleute des Kinderspitals Zürich bieten eine professionelle Begleitung und Betreuung von Kindern und ihren Familien mit einer Variation oder einer Störung der biologischen Geschlechtsentwicklung (kurz "DSD", aus dem Englischen: differences/disorders of sex development).

 

Neben möglichen medizinischen und/oder chirurgischen Behandlungsmöglichkeiten steht vor allem die umfassende Beratung und Betreuung der Eltern und des heranwachsenden Kindes im Zentrum. Das Therapiekonzept beinhaltet deshalb ein mehrstufiges Beratungsmodell.

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